Trong buổi ra mắt sách của mình, PGS.TS. Lê Thanh Hà (Trường Đại học Công nghệ, ĐH Quốc gia Hà Nội) đã phát động một sáng kiến nhằm nâng cao nhận thức về căn bệnh ALS – một căn bệnh hiếm gặp nhưng khủng khiếp hơn cả ung thư.
“Mắt nói” là cuốn hồi ký ghi lại hành trình, suy nghĩ và những trăn trở mà nhóm nghiên cứu của PGS. Lê Thanh Hà đã trải qua trong quá trình giúp đỡ các bệnh nhân mắc bệnh ALS (xơ cứng cột bên teo cơ) lấy lại một phần khả năng giao tiếp.
ALS là căn bệnh dần lấy hết của người bệnh các khả năng di chuyển, điều khiển chân tay, nói, khả năng nhai nuốt và hít thở cũng dần bị hạn chế, trong khi trí tuệ và giác quan vẫn minh mẫn đến phút cuối cùng. Một số người ví căn bệnh này còn kinh khủng hơn cả ung thư, vì người bệnh phải sống với tinh thần bị giam cầm trong thể xác bất lực.
Từ năm 2019, PGS. Lê Thanh Hà và các đồng nghiệp đã phát triển một thiết bị mang tên
Blife có khả năng đọc chuyển động của mắt để giúp người bệnh “gõ chữ”, “lên mạng” và “giao tiếp” với mọi người xung quanh.
Được sự động viên và đồng ý của những người bệnh, anh đã viết lại câu chuyện đưa Blife đến với cuộc sống của 10 người bệnh thông quá cuốn sách "
Mắt nói". Đây cũng là lăng kính chân thực để chúng ta hiểu thêm về những khó khăn mà gia đình các bệnh nhân ALS phải trải qua.
Cuốn sách dầy hơn 300 trang, được xuất bản với tài trợ của Quỹ Đổi mới sáng tạo Vingroup (VINIF).
Chia sẻ tại buổi ra mắt sách ngày 17/6, anh Phạm Tuấn Việt, người nhà bệnh nhân ALS, đồng thời là admin nhóm “Hỗ trợ bệnh nhân ALS Việt Nam” trên Facebook nhận xét, đây là một trong số hiếm hoi những cuốn sách nói về sự đồng hành với những con người mất đi khả năng vận động nhưng trí tuệ vẫn minh mẫn và trái tim vẫn khao khát yêu thương.
Bệnh ALS tồn tại từ lâu nhưng vì hiếm gặp nên gần như không giành được sự quan tâm của xã hội. Sự xuất hiện của Blife đánh dấu mốc quan trọng cho cộng đồng người bệnh ALS ở Việt Nam. Họ không còn bị cô độc trong im lặng. Họ nhận được sự giúp đỡ của các nhà khoa học, những người “tuy không ồn ào nhưng âm thầm và kiên trì theo đuổi triết lý công nghệ vị nhân sinh, dùng các giải pháp kỹ thuật tiên tiến để hỗ trợ con người”, như nhận xét của GS. TS Nguyễn Thanh Thủy, Chủ tịch Hội đồng giáo sư ngành công nghệ thông tin, tại buổi ra mắt sách.
"Mắt nói" cũng kể lại câu chuyện về những nhà nghiên cứu muốn đưa sản phẩm vào đời sống. Sẽ chẳng ai ngờ được rằng những nhà khoa học "muốn làm điều tốt" đó lại phải đối mặt với những thách thức, thậm chí là nguy cơ bị tấn công, khi đem thiết bị đến hỗ trợ người bệnh.
Khởi động “Sáng kiến Mắt nói”
Ngay tại buổi ra mắt sách, PGS.TS. Lê Thanh Hà đã phát động một sáng kiến hỗ trợ các bệnh nhân ALS ở Việt Nam mang tên “Sáng kiến Mắt nói.”
Mục tiêu của sáng kiến nhằm nâng cao nhận thức và hỗ trợ các bệnh nhân ALS ở Việt Nam và gia đình họ. PGS. Lê Thanh Hà cho biết, trong 3-6 tháng đầu tiên, sáng kiến sẽ tập trung vào ba hoạt động chính:
• Gây quỹ/huy động nguồn lực cho cộng đồng hỗ trợ người bệnh ALS Việt Nam;
• Xây dựng kênh thông tin hỗ trợ người bệnh ALS;
• Biên soạn cẩm nang chăm sóc ngưòi bệnh ALS, đặc biệt là các hướng dẫn để đảm bảo sức khỏe tâm lý cho cả người bệnh và những người chăm sóc họ.
Bước đầu, Sáng kiến Mắt nói đã nhận được sự ủng hộ của cộng đồng.
PGS. Lê Thanh Hà đã dành tặng 50 cuốn sách “Mắt nói” và toàn bộ số tiền thu được từ việc phát hành 500 cuốn sách trong đợt in đầu tiên (tương đương 35 triệu) cho cộng đồng “Hỗ trợ bệnh nhân ALS Việt Nam” do anh Phạm Tuấn Việt quản trị.
Cá nhân anh Trịnh Vinh Công, một doanh nhân hỗ trợ cho việc xuất bản sách, đã ủng hộ 30 triệu đồng và dự kiến sẽ huy động thêm nguồn lực từ doanh nghiệp cho Sáng kiến. Nhiều độc giả khác đã ủng hộ tổng số tiền lên tới 20 triệu đồng.
Bên cạnh đó, phòng thí nghiệm HMI của PGS. Lê Thanh Hà sẽ đảm nhận việc xây dựng các kênh thông tin để tiếp cận và hỗ trợ người bệnh ALS trên khắp cả nước.
Đối với việc xây dựng cẩm nang chăm sóc người bệnh ALS, Sáng kiến sẽ bắt tay với TS. Đào Thị Diệu Linh (Khoa Tâm lý - Giáo dục, Trường ĐH Ngoại ngữ, Đại học Quốc gia Hà Nội). Từ trước tới nay, nhóm nghiên cứu của TS. Linh đã thực hiện nhiều nghiên cứu xã hội học để cho ra đời cuốn cẩm nang tương tự dành cho việc chăm sóc người bệnh ung thư.
“Người Việt chúng ta có nhiều tâm lý rất sai khi chăm sóc người bệnh”, chị nhận xét. Chẳng hạn có những người mẹ chăm sóc con bị ung thư, họ không dám ‘rời bỏ’ giường bệnh dù nửa bước chân để nghỉ ngơi vì họ cảm thấy rất tội lỗi. Tuy nhiên, họ có thể bị suy sụp sau một thời gian dài chịu đựng và căng thẳng.
TS. Đào Thị Diệu Linh cho rằng, đối với những cộng đồng chưa được quan tâm nhiều như bệnh nhân ALS, việc có những hiểu biết đúng về bệnh và các hướng dẫn chăm sóc chuyên nghiệp sẽ giúp ích rất lớn cho sức khỏe tinh thần của bản thân người bệnh và cả gia đình.