Xơ cứng cột bên teo cơ (ALS) là một căn bệnh quái ác: nó dần lấy đi hết các chức năng vận động và khả năng giao tiếp bằng giọng nói của người bệnh, khiến cho bộ não minh mẫn của họ bị mắc kẹt trong cơ thể bất động. Mặt khác, đây là một căn bệnh hiếm gặp, ước tính cứ khoảng 100 nghìn người thì có 5-6 người mắc, bởi vậy nó dễ trở nên “vô hình” đối với xã hội. Nhưng ít nhất căn bệnh này đã không “vô hình” trong con mắt của nhóm nghiên cứu do PGS.TS Lê Thanh Hà* đứng đầu, những người quyết tâm giành lại cho bệnh nhân ALS khả năng giao tiếp xã hội.
Ở người bệnh ALS, chuyển động mắt là một chức năng hiếm hoi vẫn được duy trì, ngay cả khi hầu hết các chức năng vận động khác của cơ thể đã hoàn toàn biến mất, chỉ còn cơ hô hấp thoi thóp hoạt động. Tận dụng điều này, TS Hà và nhóm của anh đã chế tạo thiết bị BLife, cho phép người bệnh dùng chuyển động mắt “gõ” ra suy nghĩ của mình trên bàn phím ảo. Những dòng văn bản đó cũng có thể được chuyển thành giọng nói.
Cuốn sách “Mắt nói: Những tiếng nói được hồi sinh từ ánh mắt” do TS Lê Thanh Hà chấp bút, chính là một ghi chép “tất tật” về BLife.
Bên cạnh nỗ lực chế tạo thiết bị, nhóm của TS Hà còn không ngừng tìm kiếm những người bệnh đang cần được hỗ trợ để đưa thiết bị thực sự đi vào cuộc sống. Nhóm đã tiếp cận khá nhiều người bệnh ở các miền đất nước, mỗi cuộc gặp gỡ lại là một lần thiết bị được điều chỉnh ở điểm nào đó: tiếng nói của máy to hơn, có thêm chức năng “yêu cầu hỗ trợ khẩn cấp”, chức năng truy cập internet và tương tác trên FB, chức năng theo dõi thời lượng từ xa, chức năng ghi chú, giao diện bàn phím tiếng Việt phù hợp với tương tác của chuyển động mắt,… Trên thực tế, BLife đã đem lại niềm an ủi, thậm chí phục hồi một phần nhịp sống của những người ở giai đoạn khó khăn nhất của căn bệnh. Dữ liệu được lưu lại cho thấy, có người chỉ ngừng sử dụng thiết bị hai tiếng trước khi qua đời. Có người dùng thiết bị để viết lách, tương tác trên mạng xã hội, dạy con học, hướng dẫn con làm đồ án tốt nghiệp... Thiết bị này cũng có thể mở rộng đối tượng sử dụng sang những trường hợp đột quỵ nặng, liệt toàn thân, không nói được.
Không chỉ tập trung vào các vấn đề kỹ thuật, cuốn sách của TS Hà dành rất nhiều trang để ghi chép về hoàn cảnh và tâm tư của người bệnh. Những hiểu biết này trước hết phục vụ nhóm nghiên cứu cá nhân hóa chiếc máy cho phù hợp với từng đối tượng sử dụng, nhưng nó đồng thời giúp người đọc hiểu cặn kẽ về bối cảnh căn bệnh ALS ở Việt Nam.
Ước tính, nước ta hiện có từ 5 – 6 nghìn bệnh nhân ALS, nhưng chưa có bất kỳ chính sách hay chương trình hỗ trợ nào dành riêng cho họ. Các hệ thống hỗ trợ giao tiếp cho người bệnh ALS đã được áp dụng khá phổ biến ở các nước phát triển, tuy nhiên chi phí quá lớn, từ 17-25 nghìn USD, và quan trọng là nhà sản xuất không vận chuyển và bảo hành thiết bị bên ngoài lãnh thổ nước họ. Trong khi đó, ở Việt Nam, con số 5-6 nghìn bệnh nhân bị coi là quá nhỏ để tạo ra một thị trường máy hỗ trợ giao tiếp chuyên biệt - mặc dù từ quan điểm của công tác xã hội thì hỗ trợ được một người cũng là quý và do vậy không thể xem con số này là nhỏ được.
TS Hà cho biết, anh nhen nhóm ý định viết sách từ gợi ý của một giáo sư ở Đại học Weill Cornell Medicine, người có cùng mối quan tâm đối với căn bệnh ALS giống như anh. Anh cũng chia sẻ, thời còn học phổ thông, điểm văn của anh thường là “mối đe dọa” với thành tích học tập của lớp. Có thể đoán, đó hẳn là một chặng đường dài đầy nỗ lực và quyết tâm để trở thành tác giả của những trang viết gọn ghẽ, sáng sủa, với sự quan sát tỉ mỉ, sắc bén và nhiều chi tiết chân thực, đắt giá. Cuốn sách không hề có những diễn biến gay cấn nhưng vẫn gợi lên ở người đọc nhiều cung bậc cảm xúc - có lúc là một nụ cười lóe lên trong bi thương, có khi lại là cảm giác ngạt thở trước sự cùng cực của nỗi khổ làm người…
Mục đích sau rốt của cuốn sách, như anh cho biết, là để đánh động mối quan tâm của xã hội đối với nhóm người bệnh ALS. Bởi trong quá trình nghiên cứu và ứng dụng BLife, anh “mơ hồ nhận ra khó khăn lớn nhất không nằm ở công nghệ của thiết bị giao tiếp và cũng không nằm ở bản thân người bệnh” mà nó đến từ chính việc chúng ta tự che mắt trước sự hiện tồn của những bệnh nhân ALS.
Các nhà nghiên cứu Việt Nam thường rất kiệm lời khi nói về nghiên cứu của mình. Đó cũng là lý do vì sao họ dễ bị định kiến là sống trong tháp ngà và xa cách với công chúng. Cách TS Hà cùng các cộng sự đi trọn vẹn một hành trình - từ phát hiện vấn đề, nghiên cứu, phát triển giải pháp, đăng ký sở hữu trí tuệ, ứng dụng thực tiễn cho tới truyền thông đến công chúng rộng rãi bằng một ấn phẩm chi tiết, sống động - thật đáng để chúng ta chia vui với anh và cả nhóm nhiều lần.
Cuốn sách dầy hơn 300 trang, được xuất bản với tài trợ của Quỹ Đổi mới sáng tạo Vingroup (VINIF).
(*) Phòng thí nghiệm tương tác Người-Máy, Trường Đại học Công nghệ, Đại học Quốc gia Hà Nội