Đem lại khả năng giao tiếp cho người bệnh ALS

Vào cuối năm 2017, họa sĩ Bùi Hoài Mai đã biết mình mắc một loại bệnh thần kinh vận động (MND) hiếm gặp, gọi là Hội chứng xơ cứng teo cơ cột bên (ALS). Ban đầu, anh được chẩn đoán là thoát vị đĩa đệm. Nhưng sau 6 tháng, khi cơ thể yếu hẳn đi và hai tay bắt đầu run đến mức không thể cầm lái, anh nghĩ rằng mình có thể mắc một căn bệnh khác.

Các bác sĩ đã hội chẩn và nhận ra trong khi tình trạng cột sống của anh không tồi đi, kết quả điện cơ đồ lại cho thấy các cơ đang thoái hóa dần và biến mất. Nhiều khả năng đó là hậu quả của một căn bệnh liên quan đến thần kinh chứ không phải do tác động của chấn thương vật lý nào. Họ dự đoán, anh sẽ mất dần khả năng kiểm soát cơ bắp, ảnh hưởng đến việc di chuyển, nói năng, nhai nuốt và cuối cùng là thở - một kịch bản tương tự như những gì nhà vật lý nổi tiếng Stephen Hawking đã trải qua.

Thật khó có thể tưởng tượng được trạng thái mà những người bệnh ALS như anh phải trải qua, nhưng nó giống như bị mắc kẹt trong cơ thể của chính mình. Anh có thể nhìn thấy và nghe thấy mọi thứ diễn ra, nhưng không thể nói hoặc tham gia vào. Vợ anh chia sẻ, một trong những khoảnh khắc đau đớn nhất của gia đình là khi một người hoạt động nghệ thuật sôi nổi đã dành cả đời để đem lại ‘tiếng nói’ cho những món đồ truyền thống bị lãng quên như anh lại không thể nói được nữa. Suốt một thời gian dài, anh phải dựa hoàn toàn vào người chăm sóc để đoán ý thông qua những hiểu biết về tính cách và thói quen trước đây.

Tuy nhiên, gia đình anh không sẵn sàng bỏ cuộc. Họ biết rằng không thể chữa khỏi căn bệnh này nhưng có thể làm cho việc sống chung với nó dễ chịu hơn. Đầu năm 2022, thông qua lời mách bảo của một người bạn, vợ anh phát hiện một hệ thống theo dõi mắt cho phép anh giao tiếp với thế giới bằng cách gõ và nhấp qua máy tính thông qua chuyển động mắt. “Chúng tôi chỉ muốn thử vận may xem, và kết quả thật bất ngờ”, chị nói.

Chỉ sau vài giờ tập làm quen, anh đã gõ được những dòng chữ đầu tiên. Và sau vài tuần, trên Facebook cá nhân vốn yên tĩnh của anh đã xuất hiện những dòng post mới – ban đầu chỉ đơn giản là chia sẻ những tấm ảnh cũ về mái hiên, sân đình và cuộc sống làng quê mà anh từng chụp cách đây một thập kỷ, sau đó là những dòng tâm sự cá nhân hơn về hành trình vượt qua nghiệp bệnh và vực dậy tinh thần. Đến lúc này, nhiều người hâm mộ ở xa mới giật mình biết đến tình cảnh của anh và bày tỏ niềm vui khi anh trở lại.

Khi đến thăm họa sĩ Bùi Hoài Mai tại căn phòng ở Times City, tôi đã dành hơn hai giờ “nghe” anh hào hứng kể về những dự định của mình. Có thể nói, công cụ máy móc đã giúp anh trở nên độc lập hơn, sẵn sàng giao tiếp, lên mạng và tham gia tích cực vào cộng đồng. Anh đang có ý định viết một bài báo cho tạp chí nghệ thuật quen thuộc của mình là soi.today.

Như một người nghệ sĩ cẩn thận và chỉnh chu, anh Mai gõ từng con chữ, đầy đủ dấu má và chủ vị - mặc dù tôi có thể đoán trước một vài từ để hỏi lại. Anh bảo chức năng gõ chữ đoán từ là một trong nhiều ý kiến anh đang đề xuất với nhóm tác giả nhằm hoàn thiện công nghệ. Dưới camera thu nhận hình ảnh, đôi mắt của anh linh động hệt như một vị nhạc trưởng tự tin điều khiển thế giới của mình.

Hệ thống hỗ trợ giao tiếp mà họa sĩ Bùi Hoài Mai sử dụng có tên là Blife – một sản phẩm do PGS. TS. Lê Thanh Hà và các cộng sự ở phòng thí nghiệm tương tác người-máy của trường ĐH Công nghệ (ĐHQGHN) phát triển từ cuối năm 2019. Bên cạnh anh Mai còn có hai bệnh nhân ALS khác đang được hỗ trợ máy móc hoàn toàn miễn phí, và bốn bệnh nhân ở Thái Bình, Hà Nội, Hải Phòng và Thanh Hóa đang “chờ” đến giai đoạn không thể vận động được nữa để dùng máy.

Ban đầu, những bệnh nhân ALS này đều do nhóm nghiên cứu Blife vất vả tìm kiếm và liên hệ ngỏ lời giúp đỡ. Sau dần, một số người cũng biết và chủ động tìm tới họ. Trong quá trình gặp gỡ, TS. Lê Thanh Hà tỏ ra nuối tiếc khi gặp một số ca bệnh nặng đến mức hầu như không còn chuyển động mắt được nữa. Lúc đó thì công nghệ hiện tại cũng đành bó tay.

Anh tâm sự rằng vì dịch Covid-19 nên những nghiên cứu mới về đọc tín hiệu điện não để phiên dịch thành từ ngữ của Blife bị chậm lại, nếu không họ đã có thể giúp ích phần nào cho những người bệnh giai đoạn cuối. Công nghệ đọc sóng não này đã đi được gần 2/3 quãng đường và dự tính có thể bắt đầu đưa vào thử nghiệm vào giữa năm 2023.

Qua gần ba năm triển khai hệ thống Blife, nhóm nghiên cứu dường như thấy rõ tất cả những giá trị nhân văn và rào cản mà một giải pháp công nghệ cho vấn đề y tế có thể gặp phải.

Một mặt, nó giúp người sử dụng nâng cao cả thể chất và tinh thần bởi họ có cơ hội được chăm sóc tốt hơn. Vì có thể giao tiếp với mọi người nên bệnh nhân cũng giải tỏa được tâm lý bức bối, kìm kẹp để vực dậy ý chí sống. Chị Hà Phương (36 tuổi, Ninh Bình) từng chịu đựng bốn năm không thể nói được cho đến khi gõ những dòng chữ đầu tiên trên máy với con gái rằng “Mẹ có thể dạy con học rồi”.

Con gái chị năm nay mới vào lớp một, và dù không biết chắc rằng mình có thể kéo dài bao lâu, chị vẫn kiên trì dạy con từng con chữ, số đếm, cũng như cách làm người. Chị biết hình ảnh của mình sẽ theo bé cả đời, nên dù khó khăn đến mấy, chị vẫn luôn cố gắng trò chuyện cùng con.

Nhưng mặt khác, vẫn tồn tại những rào cản vô hình khiến người ta rụt rè chấp nhận sử dụng công nghệ. Thực tế, các loại bệnh thần kinh vận động rất hiếm gặp, ngay cả loại bệnh phổ biến nhất là ALS cũng chỉ có khoảng 2-4 người mắc bệnh trên tổng số 100.000 người mỗi năm. Tính ra, chỉ có vài trăm đến vài nghìn người đang sống chung với ALS ở Việt Nam.

Vì ít người biết đến căn bệnh nên cũng ít người lường trước được tiến triển của bệnh, và hầu như không ai nghe đến các công nghệ hỗ trợ nó. Ban đầu, nhiều bệnh nhân vẫn còn hoạt động đã từ chối sử dùng máy vì họ không nghĩ rằng mình có thể rơi vào trường hợp “tệ đến thế”. Rảo cản tâm lý là rất lớn khi ngay cả những người bệnh đã trải qua một thời gian dài không giao tiếp được cũng không dám tin có phép màu nào giúp họ lấy lại tiếng nói.

Nhưng khó khăn không chỉ nằm ở chỗ người bệnh mà còn cả người nhà bệnh nhân. Khi tiến triển đến một giai đoạn nhất định, bản thân người bệnh cũng không có cách nào tiếp cận được công nghệ nếu không có người hỗ trợ. Người bệnh bị đẩy vào thế yếu khi quyền quyết định về y tế và chăm sóc sức khỏe của mình nằm trong tay người khác.

Trong nhiều cuộc gặp gỡ bệnh nhân, TS. Lê Thanh Hà nhận thấy, thường thì người nhà có tri thức mới hiểu được đôi khi câu chuyện tương tác, nói chuyện và chăm sóc tinh thần quan trọng hơn việc chữa bệnh rất nhiều, đặc biệt là với những căn bệnh không có thuốc chữa như ALS. Phần lớn mọi người vẫn giữ tư duy “có bệnh thì phải chữa” chứ không chấp nhận chuyện có “bệnh không chữa được”, do đó họ hướng nguồn lực của mình vào việc chạy chữa thay vì đầu tư cho chất lượng cuộc sống. Với các gia đình không khá giả thì quyết định này lại càng khó khăn.

Trong quá trình sử dụng, một số gia đình cũng gặp phải những tình huống dở khóc dở cười. Chẳng hạn như người chăm sóc quên bật máy khiến bệnh nhân không giao tiếp được hàng giờ liền, hay có lúc họ cảm thấy bực bội vì người bệnh có quá nhiều “đòi hỏi” phiền phức mà trước kia họ không cần biết đến. Điều này khiến những nhà nghiên cứu như TS. Hà suy nghĩ rất nhiều.

Nhóm của anh đã phát triển nhiều tính năng cho Blife, bao gồm cả dự tính liên quan đến tích hợp các thiết bị IoT để người bệnh có thể điều khiển TV, điều hòa, đèn, quạt… Khi hỏi ý kiến các gia đình, phần lớn họ đều cảm thấy háo hức. Tuy nhiên, đội ngũ kỹ thuật vẫn chưa dám triển khai tính năng này vì họ không thể lường trước được những hậu quả của nó.

“Giả sử như điều hòa quá lạnh, người khỏe mạnh như chúng ta có thể tự lấy tay kéo chăn đắp được, nhưng người bị liệt thì không. Nếu khi đó họ không thể bật ngược lại nhiệt độ, trong khi không có ai ở bên thì sao? Một khi đã có thiết bị hỗ trợ thì những người chăm sóc cũng sẽ dễ trở nên chủ quan hơn. Do vậy, có những điều về mặt công nghệ nghe qua thì hấp dẫn, nhưng việc áp dụng công nghệ vào thực tiễn lại là một chuyện hoàn toàn khác.” TS. Hà bộc lộ.

Hiện nay, Blife đang được triển khai như một dự án tạo tác động xã hội có khả năng hỗ trợ miễn phí cho khoảng 10 bệnh nhân cùng một lúc. Do số lượng người bệnh ALS chưa thực sự nhiều nên chuyện thương mại hóa gặp rất nhiều khó khăn. Tuy nhiên, nhóm nghiên cứu của TS. Lê Thanh Hà vẫn sẽ tiếp tục duy trì Blife chừng nào nó vẫn có thể giúp ích cho những người bệnh có nhu cầu. Họ đang tìm kiếm những đối tác tài trợ mới có cùng chí hướng để thúc đẩy dự án.

Về mặt công nghệ, dự án đang nhận được sự hỗ trợ của Quỹ Đổi mới sáng tạo Vingroup (VinIF) và Quỹ Phát triển Khoa học Công nghệ - Đại học Quốc gia Hà Nội để tiếp tục phát triển các nhánh nghiên cứu cơ bản và hoàn thiện chức năng ứng dụng của sản phẩm.