Việc bảo vệ hai em bé chỉnh sửa gen đầu tiên trên thế giới gây tranh cãi về đạo đức

Năm 2018, He Jiankui công bố đã dùng CRISP-Cas9 để chỉnh sửa gen CCR5 (gen mã hóa một trong các vị trí mà virus HIV xâm nhập vào tế bào) trong phôi thai, và cấy phôi đó vào bà mẹ. Mục đích của He là làm cho phôi thai có khả năng kháng lại virus HIV. Phôi thai này được cấy ghép thành công và dẫn đến sự ra đời của một cặp song sinh vào năm 2018. Bố mẹ của cặp song sinh đã đồng ý tham gia thí nghiệm vì người bố dương tính với HIV trong khi người mẹ âm tính, và họ bị cấm tiếp cận với các công nghệ hỗ trợ sinh sản ở Trung Quốc. Những đứa trẻ, bây giờ mới biết đi, là những đứa trẻ duy nhất được biết đến trên thế giới có bộ gen đã qua chỉnh sửa.

Hành động của He bị cộng đồng khoa học thế giới lên án và kêu gọi lệnh cấm chỉnh sửa phôi thai dùng để cấy ghép trên toàn cầu. Một số ủy ban đạo đức sau đó đã kết luận rằng không nên sử dụng công nghệ chỉnh sửa gen để tạo ra các thay đổi có thể truyền cho các thế hệ sau này. Tháng 12/2019, He bị kết án ba năm tù. Theo các nguồn tin, He sẽ sớm được trả tự do và thậm chí có thể được giao một vị trí nghiên cứu.

Trong một tài liệu mới, Qiu Renzong tại Học viện Khoa học Xã hội Trung Quốc ở Bắc Kinh và Lei Ruipeng tại Đại học Khoa học và Công nghệ Hoa Trung ở Vũ Hán, lần đầu tiên đề xuất cách quản lý tình huống đặc thù của hai trẻ sơ sinh này. Tài liệu nói rằng hai trẻ này cần được bảo vệ đặc biệt vì chúng là "nhóm dễ bị tổn thương". Việc chỉnh sửa gen có thể đã tạo ra các lỗi trong bộ gen. Qiu và Lei khuyến nghị thường xuyên giải trình tự bộ gen của hai trẻ để kiểm tra các dấu hiệu "bất thường", và tiến hành các xét nghiệm di truyền đối với phôi của các em trong tương lai.

Qiu và Lei cũng khuyến nghị He đóng góp chi phí chăm sóc y tế cho hai trẻ; và He, trường đại học ở Thâm Quyến, nơi He từng làm việc, cũng như chính phủ, là các bên chịu trách nhiệm chính về tài chính, đạo đức và pháp lý đối với sức khỏe và hạnh phúc của hai trẻ.

Các nhà khoa học thế giới rất khó đưa ra bất kỳ khuyến nghị nào vì hầu như không có thông tin về tình trạng hiện tại của hai đứa trẻ, theo Joy Zhang, nhà xã hội học tại Đại học Kent, Vương quốc Anh, cho biết. “Trung Quốc giữ kín mọi thông tin," Zhang nói.

Một số nhà nghiên cứu, gồm Eben Kirksey, nhà nhân chủng học y tế tại Viện Alfred Deakin ở Australia, người đã viết một cuốn sách về chỉnh sửa bộ gen người, đồng ý với khuyến nghị của Qiu và Lei rằng He nên gánh vác một số trách nhiệm đối với bọn trẻ. He từng hứa sẽ chi trả bảo hiểm y tế trong 18 năm đầu đời của cặp song sinh nhưng các em sinh bị từ chối bảo hiểm vì sinh non, theo tìm hiểu của Kirksey. He và trường đại học liên quan nên làm đúng với những lời hứa của họ về hỗ trợ y tế cho cặp song sinh, Kirksey nói.

Các nhà nghiên cứu tiếp tục bày tỏ sự quan tâm đến việc cấy các phôi đã chỉnh sửa gen. Trong đó, Denis Rebrikov - nhà sinh học phân tử và nhà di truyền học tại Trung tâm Nghiên cứu Y khoa Quốc gia Nga Kulakov về Sản phụ khoa và Ngoại khoa - đã phát triển một kỹ thuật sử dụng CRISPR để chỉnh sửa các đột biến trong gen GJB2 liên quan đến bệnh điếc. Ông dự định chỉnh sửa phôi khi tìm được các cặp vợ chồng có quan tâm, lưu trữ phôi này và yêu cầu cơ quan quản lý của Nga cho phép cấy. Vì thế, những đứa trẻ ở Trung Quốc "sẽ không phải những đứa trẻ chỉnh sửa gen cuối cùng".

Điều các nhà nghiên cứu còn băn khoăn chính là các biện phép theo dõi mà Qiu và Lei đề xuất. Đành rằng những đứa trẻ này dễ bị tổn thương và đối mặt nhiều rủi ro về tâm lý và xã hội, nhưng không có bằng chứng rõ ràng cho thấy việc chỉnh sửa bộ gen đã gây hại cho các em, do đó các biện pháp bảo vệ đặc biệt cũng có thể trở thành các biện pháp theo dõi quá gắt gao.

Theo Kirksey, cộng đồng khoa học nên rút ra bài học từ câu chuyện của Louise Brown, người vào năm 1978 trở thành đứa trẻ đầu tiên sinh ra bằng phương pháp thụ tinh trong ống nghiệm gây nhiều tranh cãi vào thời điểm đó. "Brown đã phải trải qua tất cả các loại xét nghiệm y tế trong suốt cuộc đời của mình,” Kirksey cho biết, và Brown đã mô tả rằng cô rất khó có được một cuộc sống bình thường. “Về lâu dài, câu chuyện về những đứa trẻ này sẽ là cuộc đấu tranh để được sống một cách bình thường, nếu chúng trở thành người của công chúng như Louise Brown."