Có nên sinh ra “đứa trẻ khiếm khuyết”?

Bản thân tôi khi siêu âm dị tật thai nhi, đặc biệt với những dị tật nghiêm trọng, sẽ luôn nhận được câu hỏi theo lẽ tự nhiên, rằng có nên giữ thai để sinh ra một “đứa trẻ khiếm khuyết” hay phá bỏ? Với tôi đó là những tình huống khó xử về đạo đức!

“Trong tất cả các vấn đề sẽ phải đối mặt ở thì tương lai, theo tôi, khó khăn nhất sẽ là những vấn đề liên quan đến việc đối xử với các chủng tộc thấp kém của nhân loại.” Câu nói đó của Leonard Darwin, cùng với học thuyết tiến hóa của ông, đã trở thành nguồn cảm hứng để hình thành “phong trào ưu sinh – eugenics movement”. Một trong những khía cạnh của phong trào ấy là việc lựa chọn để sinh ra những đứa trẻ ưu việt, không bị mắc những khuyết tật.

Cuối thế kỉ 19, khởi đầu từ học thuyết tiến hóa của Darwin, nhà khoa học người Anh Francis Galton đã tiến hành nghiên cứu so sánh sự khác biệt về hành vi giữa các cặp song sinh cùng trứng và khác trứng. Trong tác phẩm “Thiên tài di truyền - Hereditary genius” công bố năm 1869, Galton đã đặt ra thuật ngữ “ưu sinh – eugenics”, với ý nghĩa "sinh ra tốt – well born" và đưa ra giả thuyết rằng nhân loại có thể được cải thiện bằng cách khuyến khích những người ưu tú nhất trong xã hội sinh thêm con.

Say sưa với kết quả di truyền học, Francis Galton đã đưa ra đề xuất có tính đột phá, đó là lí thuyết "ưu sinh" nổi tiếng. Galton cho rằng, cần phải sử dụng nguyên tắc tiến hóa của chọn lọc tự nhiên để cải thiện chủng tộc, và đất nước cần “nhân giống chọn lọc” từ những cá nhân thành công để thúc đẩy sinh sản những công dân xuất sắc. Ngược lại, chính quyền cần thiết phải ngăn chặn sự sinh sản của những cá nhân có chất lượng thấp, thậm chí sử dụng các biện pháp bắt buộc như triệt sản và cách li. Trớ trêu thay, Galton với chỉ số IQ 200 nhưng lại vô sinh!

Từ quan điểm ưu sinh, Galton khá coi thường các hoạt động từ thiện xã hội. Ông tin rằng việc giúp đỡ những người khuyết tật chỉ mang lại tác dụng ngược. Về cơ bản, người có khuyết tật trí tuệ và thể chất, cho dù họ có nhận được sự giúp đỡ bao nhiêu đi chăng nữa, thì cũng không cải thiện được chất lượng dân số. Galton cũng chỉ ra rằng, những người khuyết tật đang nhận từ thiện có thể tiếp tục tận hưởng sự giúp đỡ của đất nước, nhưng họ phải biết tự hứa với mình về tuân thủ vô sinh, để tránh sự di truyền của dòng máu tàn tật.

Lí thuyết “ưu sinh” của Galton nhanh chóng trở nên phổ biến ở Anh và các nước phương Tây, trong đó có nhà di truyền học người Mỹ Charles Davenport, chuyên gia lai tạo giống gà và cũng là người đầu tiên nắm bắt lí thuyết di truyền học của Mendel. Với mục đích cải thiện chất lượng của quần thể người bằng cách chọn các đặc điểm mong muốn, năm 1910 Davenport thành lập Văn phòng Ghi chép Ưu sinh ERO có trụ sở tại New York. Theo một ấn phẩm do ERO phát hành vào năm 1927, mục tiêu của ưu sinh là "cải thiện phẩm chất tự nhiên, thể chất, tinh thần và khí chất của gia đình nhân loại".

Nỗ lực ngăn chặn những cá nhân được cho là "không phù hợp" để sinh con, các nhà di truyền học cho rằng những gia đình xuất hiện người có đặc điểm không mong muốn nào đó, thì cần phải xác định tính trạng di truyền để loại bỏ các gen xấu trong quần thể dân cư, bằng cách triệt sản hoặc cách li xã hội.

Trong nhiều thập kỉ, các nhà nghiên cứu tin rằng bằng cách kiểm soát cẩn thận sự giao phối của con người, các bệnh chậm phát triển tinh thần và thể chất, khuyết tật bẩm sinh, bệnh tâm thần có thể bị xóa bỏ. Ưu sinh, cũng vì thế mà nhanh chóng trở thành một vấn đề sức khỏe cộng đồng. Nó nhận được ủng hộ không chỉ của các nhà khoa học, mà còn của các bác sĩ và các nhà lập pháp.

Với sự ủng hộ từ người dân và sự hỗ trợ của các chuyên gia y tế, ở Mỹ, phong trào ưu sinh nhanh chóng được chính quyền đưa vào chính sách công. Ví dụ, ERO đề nghị, cần ban hành luật triệt sản các cá nhân được cho là "không đủ điều kiện xã hội". Các nhà ưu sinh lập luận, bằng cách ngăn chặn sự sinh đẻ thông qua việc triệt sản một người trưởng thành bị "khiếm khuyết" có thể tiết kiệm cho thế hệ tương lai hàng ngàn đô la. Có tới 30 tiểu bang đã thông qua luật triệt sản ưu sinh, bắt buộc với 60.000 người Mỹ. Đạo luật Di trú năm 1924 đã hạn chế người Nam và Đông Âu vào Hoa Kỳ mỗi năm và gần như cấm hoàn toàn tất cả những người nhập cư từ Châu Á.

Ở Đức, phong trào ưu sinh từng được đà phát triển mạnh mẽ. Ví dụ, vào năm 1933, chính phủ phát xít Đức ban hành "Luật về Phòng chống con cháu mắc các bệnh di truyền - Law for the Prevention of Progeny with Hereditary Diseases". Ít nhất 400.000 người Đức đã bị triệt sản vì mắc các bệnh di truyền như tâm thần, động kinh, suy nhược thể chất, cũng như các dị tật khác. Đến cuối những năm 1930, chương trình "vệ sinh chủng tộc - race hygiene" dựa trên ưu sinh của Hitler đã leo thang thành một chương trình trợ tử. Nó nhắm vào cả trẻ em và người lớn bị rối loạn tâm thần và các tổn thương thể chất khác, dẫn tới hệ quả hàng triệu người Do Thái đã bị giết trong thời kỳ Holocaust.

Sau nhiều thập kỉ, công chúng đã nhận ra sự nguy hiểm của lí thuyết ưu sinh. Cùng với sự ủng hộ của nhà di truyền học mà tiêu biểu nhất trong số đó là Richard Lewstop, thế giới bắt đầu nhận ra sự độc đáo của con người ở chỗ mỗi cá nhân có thể vượt qua những hạn chế sinh học. Lí thuyết ưu sinh kể từ đó đã trở thành một từ bẩn thỉu trong xã hội phương Tây.

Nhưng lí thuyết ưu sinh chưa bao giờ bị xóa hoàn toàn trong xã hội, thậm chí hôm nay vẫn có nhiều cá nhân ủng hộ lập luận ưu sinh để loại bỏ những đứa trẻ bị rối loạn di truyền, suy giảm nhận thức hoặc khuyết tật về thể chất.

Xã hội đã đến lúc phải chấp nhận những định nghĩa khác nhau về người khuyết tật và người bị suy giảm. Chẳng hạn, câm điếc bẩm sinh được những người như chúng ta coi là khuyết tật, trong khi cộng đồng những người câm điếc lại coi đó chỉ là một cách sống khác. Ở Mỹ năm 2002, một cặp đồng tính nữ bị điếc, họ chỉ tìm kiếm một người hiến tinh trùng khiếm thính để thụ thai, vì họ quan niệm thế giới của người điếc mới thực sự bình thường.

Một ví dụ khác, rối loạn lưỡng cực là tình trạng trong đó một cá nhân xen kẽ giữa các thời kỳ sáng tạo và hoạt động hưng phấn và thời kỳ trầm cảm suy nhược. Rối loạn này có tính di truyền gia đình nên không được chấp nhận trong phong trào ưu sinh ở Mỹ vào đầu thế kỉ 20. Nhưng trong thực tế cuộc sống, thế giới đã có rất nhiều trí thức và nghệ sĩ được kính trọng, những người được chẩn đoán mắc chứng rối loạn lưỡng cực.

Đừng coi cuộc sống với người khuyết tật là vô giá trị! Tôi cho rằng: với người khuyết tật, vấn đề cần quan tâm là điều kiện xã hội chứ không phải y tế; một xã hội công bằng sẽ tạo ra môi trường bình đẳng cho phép người khuyết tật có thể tiếp cận dễ dàng, giúp họ sống hạnh phúc và hoàn thành cuộc sống. Chúng ta hãy xem bài học từ một số nước.

Mỹ là quốc gia có sự phát triển sớm nhất về nhân quyền của người khuyết tật, đảm bảo thai nhi dù có mắc dị tật nghiêm trọng đến thế nào chăng nữa vẫn có quyền được sinh ra, đứa trẻ không phải co rúm lại trong sự khinh miệt, chúng luôn nhận được sự khuyến khích để tự tin không có sự phân biệt đối xử nào cả.

Mỗi bậc cha mẹ Mỹ có trách nhiệm nuôi dạy con cái của họ bằng tình yêu thương! Với trách nhiệm ấy, người Mỹ không coi thường khiếm khuyết của con cái, họ luôn đồng hành cùng với sự phát triển của đứa trẻ với một trái tim bao dung. Những người có điều kiện, họ thường nhận trẻ khuyết tật cả về tinh thần và thể chất làm con nuôi, với lòng tốt và sự kiên nhẫn, họ giúp những đứa trẻ vượt qua những cảm xúc tiêu cực và tự ti.

Mỹ đã chi hơn 18% ngân sách giáo dục cho trẻ khuyết tật, để có những trẻ mắc hội chứng Down vẫn hoàn thành chương trình đại học, rồi có thể đi làm kiếm tiền.

_________