Một lượng lớn các dự án hợp tác đã cho phép ELIXIR, một cơ sở dữ liệu nghiên cứu chính về khoa học sự sống của châu Âu, hợp sức với EMBL, phòng thí nghiệm sinh học phân tử châu Âu, để hai bên có thể cùng xây dựng một không gian dữ liệu y tế của châu lục này.
Không gian dữ liệu y tế châu Âu
ELIXIR là một sáng kiến liên chính phủ cho phép các phòng thí nghiệm về khoa học sự sống khắp 21 quốc gia châu Âu chia sẻ và lưu trữ dữ liệu nghiên cứu nhằm tạo điều kiện cho các tổ chức nghiên cứu và trung tâm dữ liệu châu Âu để tạo thành bộ dữ liệu sinh học từ các thực nghiệm khoa học sự sống, kiểm soát chất lượng nghiên cứu. Trong quá trình hoạt động, ELIXIR sẽ đảm bảo dữ liệu sinh học được tích hợp để hình thành bộ dữ liệu liên bang, giúp cộng đồng khoa học có thể truy cập được một cách dễ dàng. Trong khi đó EMBL là một viện nghiên cứu sinh học phân tử gồm 27 thành viên là các quốc gia EU cùng ba thành viên khác (một đang nộp đơn gia nhập, hai ngoài EU), được thành lập năm 1974 và hoạt động với kinh phí đóng góp của các thành viên. Các nhóm nghiên cứu và các phòng thí nghiệm của EMBL thực hiện nghiên cứu cơ bản về sinh học phân tử, y học phân tử cũng như hỗ trợ các dịch vụ phát triển sản phẩm, các thiết bị mới và công nghệ mới cho các quốc gia thành viên.
Do đó, việc hợp sức giữa ELIXIR và EMBL mang ý nghĩa rất quan trọng với y học châu Âu, đặc biệt trong bối cảnh đại dịch tạo ra những lượng dữ liệu khổng lồ từ các ca điều trị lâm sàng từ những hệ thống y tế quốc gia về những trường hợp nhiễm bệnh mới. Với hỗ trợ của ELIXIR, Viện Nghiên cứu tin sinh học châu Âu (EMBL-EBI) đã lập Covid-19 Data Portal, một cổng dữ liệu về Covid-19 để điều phối dữ liệu phát sinh trong nhiều dự án nghiên cứu mới mà mới được thực hiện sau khi loài virus corona lan truyền từ Trung Quốc bao phủ châu Âu. Cổng dữ liệu này là một phần trong một dự án về số hóa do chương trình đầu tư cho nghiên cứu lớn nhất châu Âu, Horizon 2020, tài trợ.
“Đại dịch đã chứng tỏ sự cần thiết của việc mang các dữ liệu nghiên cứu lại với nhau cùng dữ liệu từ các hệ thống y tế khắp châu Âu”, Niklas Blomberg, giám đốc ELIXIR nói với Science|Business.
Cổng dữ liệu này đã mang các bộ dữ liệu lại cho EMBL-EBI và những trung tâm dữ liệu lớn về y sinh, qua đó cho phép các nhà nghiên cứu chia sẻ và phân tích dữ liệu, tăng tốc nghiên cứu về Covid-19.
Một cách song song, ELIXIR và EMBL-EBI đang cùng nhau đưa các nền tảng dữ liệu về Covid-19 của từng quốc gia lại liên thông với nhau để tạo ra một mạng lưới gồm các không gian dữ liệu của EU. Dự án này do Horizon 2020 tài trợ, đang cung cấp cho các nhà nghiên cứu một nguồn tính toán cần thiết để có thể tạo ra những hợp tác trong nghiên cứu y tế.
Blomberg cho biết, đại dịch đã nhấn mạnh đến sự cần thiết về một cơ sở hạ tầng của châu Âu, nơi các nhà nghiên cứu có thể tìm thấy và so sánh dữ liệu y tế để qua đó hỗ trợ các nhà hoạch định chính sách đưa ra những quyết định tốt hơn cho các khủng hoảng y tế trong tương lai. “Chúng tôi cần phát triển các phương pháp có thể được áp dụng một cách rộng rãi mà các nhà nghiên cứu có thể truy cập dữ liệu phù hợp khắp các quốc gia”, Blomberg nói. “Dữ liệu có thể xuất phát từ nơi bắt rễ dịch bệnh nhưng không phải bao giờ nhà nghiên cứu cũng có điều kiện ‘chạm đến’ các dữ liệu đó”.
Dữ liệu y tế của EU bị phân mảnh và các quy định khác nhau là nguyên nhân dẫn đến những mất mát dữ liệu được thu thập với các tiêu chuẩn khác nhau. Không gian dữ liệu EU có thể cho phép thông tin được chia sẻ và sử dụng khắp các quốc gia. Với Blomberg, nó là điều vô cùng quan trọng để hiểu về sự đa dạng của châu Âu và các vùng, các quốc gia, hệ thống y tế công và tư của nó, “điều cần thiết cho phép tìm ra những cách để nghiên cứu và điều phối công việc trong phổ rộng đó”.
Đại dịch đã nhấn mạnh đến sự cần thiết về một cơ sở hạ tầng của châu Âu, nơi các nhà nghiên cứu có thể tìm thấy và so sánh dữ liệu y tế để qua đó hỗ trợ các nhà hoạch định chính sách đưa ra những quyết định tốt hơn cho các khủng hoảng y tế trong tương lai.
Niklas Blomberg, giám đốc ELIXIR
Kể từ năm 2018, Ủy ban châu Âu đã khuyến khích các quốc gia thành viên triển khai các chiến lược số hóa y tế để có thể cho phép các công dân được quyền truy cập một cách an toàn vào dữ liệu y tế điện tử ở khắp mọi nơi ở EU.
Năm 2019, lần đầu tiên, năm quốc gia thành viên bắt đầu trao đổi các đơn thuốc số hóa và các bản tóm lược về tình trạng người bệnh. Hơn 5.000 bảng kê đơn thuốc đã được số hóa được ban hành, góp phần chứng minh EU có thể tiến hành chăm sóc y tế xuyên biên giới. Ủy ban châu Âu đã chấp thuận một đề xuất về các tiêu chuẩn cho việc trao đổi hồ sơ y tế, nhờ vậy dữ liệu có thể được chia sẻ qua các nền tảng số. Stella Kyriakides, người được giao phụ trách vấn đề y tế của EU, đang tích cực thúc đẩy việc tạo ra một Không gian dữ liệu Y tế châu Âu trên cơ sở đó.
Kết nối các cơ sở dữ liệu y tế quốc gia
Guy Cochrane, người phụ trách nhóm điều phối dữ liệu và lưu trữ dữ liệu tại EMBL-EBI đang theo dõi hoạt động của cổng dữ liệu Covid-19. Cổng dữ liệu này được xây dựng trên cơ sở những dữ liệu tin sinh học và đại dịch bất ngờ gia tốc quá trình này. “Chúng tôi cần phải tiến thật nhanh”, Cochrane nói.
Rất nhiều hợp phần cần thiết cho một trao đổi dữ liệu y tế trên diện rộng của EU được tiến hành. EMBL-EBI đã lập tức có những dòng dữ liệu để thiết lập bộ dữ liệu lớn và các cơ sở dữ liệu về các đích sinh học là nhờ một dự án khác của Horizon 2020 – nó tạo ra một mô hình hoạt động hiệu quả cho các trung tâm dữ liệu trên cơ sở hợp tác với Trung tâm y học Erasmus ở Hà Lan với trường Đại học Eötvös Loránd ở Budapest và Viện Y tế công cộng Hà Lan.
Dẫu vậy thì các hệ thống này vẫn chưa thực sự sẵn sàng vận hành tại quy mô đòi hỏi của đại dịch coronavirus. “Việc điều phối các nhóm nghiên cứu khác nhau có thể làm việc với tốc độ cao đòi hỏi nỗ lực lớn”, Cochrane nói. “Chúng ta cần tạo ra những thứ có thể hoạt động trong vòng nhiều ngày chứ không phải nhiều giờ.”
EMBL-EBI phải thuê các chuyên gia tin sinh học để xử lý dữ liệu từ đại dịch. Họ được chia thành bốn nhóm để làm việc song song và huy động lượng dữ liệu sẵn có, tạo ra cấu trúc của cổng dữ liệu, khiến cho nó sẵn sàng thông qua một nền tảng trực tuyến. “Chúng ta thật may mắn khi có những dữ liệu nghiên cứu có thể truy cập được một cách dễ dàng”, Cochrane nói.
Cochrane cho rằng nỗ lực này có thể sẽ đem lại những lợi ích dài hạn khắp nhiều lĩnh vực và khu vực công tư. “Những tác động thật sự sẽ đến theo thời gian,” ông dự đoán.
Cochrane cũng cho biết mục tiêu cuối cùng của nỗ lực này là giúp kết nối các cơ sở dữ liệu y tế quốc gia hình thành từ các ca điều trị lâm sàng và mô hình dịch tễ học. “Thật quan trọng là dữ liệu này có thể sẵn sàng cho cộng đồng nghiên cứu truy cập”.
Cho đến nay, tiến trình này là “một tín hiệu hết sức lạc quan cho con đường tiến về phía trước và chuẩn bị cho châu Âu sẵn sàng với những đại dịch sẽ đến”, Blomberg nhấn mạnh đến những điều đã làm được và kế hoạch cần hoàn tất trong những năm tới cho Không gian dữ liệu y tế châu Âu.