Việc Google bắt tay vào dự án lập bản đồ 100.000 mã gene hoàn chỉnh khiến cho một số người lo ngại nó sẽ gây ra những hệ lụy đáng tiếc.
Genomes Project 100.000 là dự án do chính phủ Anh khởi xướng nhằm lập bản đồ 100.000 mã gene hoàn chỉnh.
Trình tự bộ gene có tiềm năng rất lớn, có thể giữ chìa khóa để nâng cao hiểu biết của chúng ta về một loạt các bệnh và cuối cùng tìm cách chữa bệnh. Do vậy, dự án có thể biến xứ sương mù thành quốc gia đi đầu thế giới trong nghiên cứu ung thư và các bệnh hiếm gặp khác.
Người ta lo ngại chính phủ và công ty tư nhân có thể truy cập quá giới hạn vào thông tin cá nhân khiến cho quyền riêng tư của công chúng bị đe dọa - Ảnh: Shutterstock
Google đã gặp gỡ Genomic England - một công ty do Bộ Y tế thành lập phục vụ cho Genomes Project 100.000 - để thảo luận về việc công ty công nghệ Trí thông minh nhân tạo DeepMind của Google có thể tham gia dự án hay không.
Nếu điều này xảy ra, nó có thể giúp giảm chi phí và tăng tốc cho ra trình tự di truyền giúp khoa học phát triển. Nhưng những rủi ro khi cho phép một công ty tư nhân có quyền truy cập vào các dữ liệu di truyền nhạy cảm cũng không phải nhỏ.
Bộ gene người đầu tiên được giải mã với chi phí 3 tỉ USD. Tuy nhiên, gần hai thập kỷ sau, Illumina, chịu trách nhiệm về mặt trình tự của Genomes Project 100.000, đã tạo ra bộ gene "1.000 USD" đầu tiên, cho thấy chi phí giải gene đã giảm đến mức đáng kinh ngạc.
Thực tế, áp dụng việc để trí thông minh nhân tạo nói chung vào nghiên cứu gene tăng tiềm năng làm giảm thêm đáng kể chi phí.
Bằng cách xây dựng mạng neuron, các thuật toán này phân tích một lượng lớn dữ liệu di truyền, sức khoẻ và môi trường để dự đoán tình trạng sức khoẻ của con người, chẳng hạn như mức độ nguy cơ đau tim.
DeepMind đã xây dựng nhiều nền tảng khác nhau - một ứng dụng và một hệ thống máy nghiên cứu - để theo dõi bệnh nhân bằng nhiều cách khác nhau, cảnh báo các nhóm lâm sàng khi họ có nguy cơ. Nhưng nó đã gây tranh cãi vì vấn đề quyền cá nhân. Nhiều người lo ngại chính phủ và các tổ chức tư nhân có quyền quá lớn truy cập vào dữ liệu cá nhân chi tiết.
Công ty đã công bố sự hợp tác đầu tiên với NHS hồi tháng 2 năm 2016 và nói rằng họ đang xây dựng một ứng dụng để giúp nhân viên bệnh viện theo dõi bệnh nhân mắc bệnh thận. Tuy nhiên, sau đó có ý kiến cho rằng thỏa thuận đã vượt xa điều đã nói, nó cho phép DeepMind Health truy cập vào một lượng lớn dữ liệu bao gồm hồ sơ bệnh án của 1,6 triệu bệnh nhân.
Văn phòng Ủyviên Thông tin đã ra phán quyết rằng cách mà dữ liệu về bệnh nhân được chia sẻ bởi Royal Free NHS Foundation Trust đã vi phạm luật riêng tư của Anh dù công ty khẳng định dữ liệu bệnh nhân "sẽ không bao giờ được liên kết với các sản phẩm hoặc dịch vụ của Google hoặc được thương mại hóa”.
Kết hợp với công ty trí thông minh nhân tạo giúp lập bản đồ gene nhanh hơn, rẻ hơn nhưng cũng có thể khiến quyền riêng tư bị xâm phạm vì mục đích thương mại - Ảnh: Shutterstock.
Bộ Y tế luôn hứa rằng dữ liệu sử dụng sẽ được ẩn danh, nhưng nhiều người không tin vào điều này.
Còn nhớ, một trong những lý do khiến Care.data (sáng kiến nhằm lưu trữ tất cả dữ liệu bệnh nhân trên một cơ sở dữ liệu) đã bị bỏ ngang là vì lời hứa ẩn danh tương tự được cho là không đúng sự thật. Bộ đã thông báo sai với công chúng về mức độ truy cập được cấp cho các tác nhân thương mại trong Genomes Project 100.000.
Đặc biệt, dữ liệu sẽ bị "giả mạo" chứ không phải là ẩn danh, có nghĩa là sẽ vẫn còn các thông tin có sẵn như độ tuổi hoặc vị trí địa lý.
Trong khi đó thông tin về gene bổ sung vào cơ sở dữ liệu cá nhân vốn đã rất chi tiết và sâu rộng của Google từng cá nhân như thế nào thì khó có thể đoán định.
Eric Schmidt, chủ tịch điều hành của công ty mẹ Alphabet của Google, cũng từng tuyên bố các thuật toán của họ "sẽ trở nên tốt hơn, và chúng tôi sẽ trở nên cá nhân hoá tốt hơn”. Đồng nghĩa với việc Google có ý định sử dụng các thuật toán học máy để theo dõi dấu chân kỹ thuật số của chúng ta.
Như vậy, hoàn toàn có khả năng họ muốn phân tích dữ liệu y tế và di truyền để đưa ra các dự đoán về sở thích, nhu cầu… để quảng cáo có hiệu quả hơn. Chúng ta đừng quên rằng dữ liệu gene là “dầu” của kỷ nguyên số.
Khi nói đến di truyền học là đề cập đến cả những hàm ý đặc biệt đáng sợ. Ví dụ, có những tuyên bố có bằng chứng về mối liên hệ giữa gene và tội phạm. Chúng ta biết rằng 40% nguy cơ tội phạm tình dục là do các yếu tố di truyền.
Mặc dù các chương trình có thể giúp can thiệp sớm khi có thông tin về "gene tội phạm" nhưng cuộc tranh luận nghiêm túc về các chính sách liên quan đến thông tin di truyền sẽ sớm nổ ra giữa lợi ích và bất lợi khi có bên sở hữu, có quyền truy cập thông tin quá chi tiết về các cá nhân.