Trung Quốc tăng cường kiểm soát dữ liệu di truyền

Bộ Khoa học và Công nghệ Trung Quốc (MOST) mới đây công bố hướng dẫn dự thảo mới nhất về quản lý nguồn gen - bao gồm các mẫu sinh học (nội tạng, mô và máu...) và dữ liệu DNA thu thập được từ giải trình tự các mẫu này. Theo đó sẽ hạn chế việc thu thập và chia sẻ một số loại thông tin di truyền với lý do cần tăng cường bảo vệ nguồn tài nguyên dữ liệu này, đồng thời để đối phó với các công ty xuất khẩu dữ liệu di truyền mà không được phép, và ngăn ngừa các vụ việc chỉnh sửa gen bất hợp pháp trên người.

Nhiều quốc gia kiểm soát việc chia sẻ dữ liệu DNA của công dân, nhưng hầu hết các quốc gia giàu có đều tạo điều kiện cho việc chia sẻ dữ liệu để nghiên cứu. Ngược lại, một số nước có thu nhập thấp hoặc có những tộc người thiểu số dễ bị tổn thương, đề ra các quy tắc nghiêm ngặt về chia sẻ dữ liệu tương tự Trung Quốc, như hệ quả của lịch sử bị lạm dụng về mặt khoa học - nhà di truyền học Arcadi Navarro tại Đại học Pompeu Fabra ​​Tây Ban Nha cho biết.

Nhà di truyền học Shuhua Xu tại Đại học Fudan ở Thượng Hải cho biết ông ủng hộ việc quản lý các nguồn tài nguyên di truyền, nhưng một số yêu cầu trong hướng dẫn mới nhất quá khắt khe và sẽ cản trở nghiên cứu di truyền học. Chẳng hạn, hướng dẫn mới yêu cầu nghiên cứu di truyền ở Trung Quốc phải tiến hành "đánh giá mức độ bảo mật" nếu muốn chia sẻ dữ liệu với các nhóm hơn 500 người - một con số tương đối nhỏ đối với các nghiên cứu về bệnh di truyền.

Các tổ chức nước ngoài chỉ có thể thu thập và lưu trữ thông tin di truyền của công dân Trung Quốc nếu hợp tác với một tổ chức của Trung Quốc, và cần MOST cho phép. Những yêu cầu này khiến các nhà khoa học Trung Quốc khó hợp tác với đồng nghiệp quốc tế, và đặc biệt là khó xuất bản nghiên cứu trên các tạp chí quốc tế đòi hỏi lưu trữ dữ liệu trong các kho lưu trữ công cộng.

Xu cho biết việc xin phép MOST rất phức tạp, tốn nhiều thời gian, và thường không rõ lý do tại sao MOST cho phép hoặc không cho phép. Năm ngoái, Xu đã công bố một nghiên cứu với các đồng nghiệp Mỹ về nguồn gốc cổ xưa của một loại gen được tìm thấy ở người Tây Tạng, sau khi được MOST cho phép chia sẻ dữ liệu với các nhà nghiên cứu Mỹ. Nhưng MOST trước đây đã không cho phép Xu chia sẻ dữ liệu với các cộng tác viên quốc tế trong một nghiên cứu khác về đa dạng di truyền và tổ tiên của các nhóm dân tộc. Trong trường hợp này, MOST không phản hồi chi tiết vì sao không cho phép chia sẻ dữ liệu, Xu nói thêm, và nhiều đồng nghiệp quốc tế của ông không yêu cầu chia sẻ dữ liệu di truyền nữa.

Trang web của MOST cho biết mỗi tháng trong năm 2022, cơ quan này phê duyệt hàng trăm yêu cầu chia sẻ dữ liệu trong các hợp tác khoa học quốc tế, nhưng không rõ bao nhiêu yêu cầu đã bị từ chối.

Navarro lo ngại rằng việc Trung Quốc tăng cường kiểm soát dữ liệu sẽ khiến các nhà khoa học Trung Quốc không thể lưu trữ dữ liệu di truyền trong các kho truy cập mở. Cho đến nay, số dữ liệu từ Trung Quốc gửi về Cơ quan lưu trữ hiện tượng gen châu Âu (EGA), một kho lưu trữ dữ liệu di truyền và kiểu hình do Navarro phụ trách, vẫn chưa sụt giảm.

Các chính sách hạn chế chia sẻ dữ liệu của Trung Quốc cuối cùng sẽ làm tổn thương các nhà nghiên cứu trong nước nhiều nhất, vì họ sẽ bị cô lập và “bị loại khỏi cộng đồng di truyền học," theo nhà di truyền học Jonathan Flint tại Đại học California, người từng hợp tác với các nhà khoa học Trung Quốc để nghiên cứu di truyền. Năm 2021, Flint được Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ tài trợ để nghiên cứu nguyên nhân di truyền của bệnh trầm cảm ở người Hàn Quốc, đáng nhẽ nghiên cứu này sẽ được tiến hành ở Trung Quốc nhưng thay đổi vì các quy định của Trung Quốc quá khắt khe.

Xu cho biết trong vài năm gần đây ông không muốn tham gia các hiệp hội gen quốc tế vì khó chia sẻ dữ liệu. Xu cho rằng các nhà nghiên cứu Trung Quốc khác có lẽ đã đưa ra quyết định tương tự.