GS. Nicky Edeltyn (Trường Tâm lý học, ĐH Keele) quyết định thực hiện một nghiên cứu quy mô về ảnh hưởng của thời gian uống thuốc đối với việc điều trị bệnh Parkinson sau khi nhận được nhiều phản hồi từ bệnh nhân là họ cảm thấy trí nhớ tốt hơn nếu uống thuốc vào đầu bữa sáng.
Cô đã tìm đến cơ quan Nghiên cứu và Phát triển địa phương để tìm kiếm nguồn tài trợ và nhận được đề nghị là họ sẽ không chỉ cấp kinh phí cho việc nghiên cứu mà còn chi trả cả các khoản trợ cấp để Nicky mời những bệnh nhân và người chăm sóc cùng tham gia vào hoạt động nghiên cứu này. Vì thế, Nicky quyết định mời nhóm 4 đến 5 bệnh nhân cùng người chăm sóc – được giới thiệu qua Hiệp hội Parkinson tại địa phương, tới cùng ăn trưa và thảo luận đề xuất dự án. Hoạt động này tiếp tục được duy trì cho đến khi kết thúc dự án.
Kết quả thật đáng ngạc nhiên. Những cuộc thảo luận đã giúp Nicky nhận ra trước giờ cô, và cả các nhà khoa học khác, mới chỉ tập trung đến ảnh hưởng của việc uống thuốc đến hiệu năng trí nhớ mà chưa từng cân chắc ảnh hưởng của sự suy giảm trí nhớ đến hành động của bệnh nhân hằng ngày, đến sự tự tin và tự tôn của họ.
Nhờ đó, Nicky đã bắt đầu định hướng đến việc đo lường chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Đồng thời, họ cũng giảm số lượng đánh giá [tác động thuốc] xuống sau khi bệnh nhân phản hồi rằng 2 lần/tuần là quá nhiều và bệnh nhân cần thời gian phục hồi (vì trước mỗi lần đánh giá cần một khoảng thời gian dừng thuốc). Đây là những vấn đề hoàn toàn mới mà Nicky chưa từng biết đến trước nay, kể cả qua các cuộc phỏng vấn sâu đối với bệnh nhân.
Dân địa phương và các nhà nghiên cứu phối hợp thực hiện khảo cổ tại Morombe.
Nguồn: Nature
Để khoa học có thể hành động
Các dự án như của Nicky được gọi là nghiên cứu đồng sản xuất, trong đó các nhà nghiên cứu và cộng đồng cùng nhau hợp tác, chia sẻ tri thức, trách nhiệm và quyền quyết định trong mọi khâu của quá trình nghiên cứu, từ khung ban đầu của dự án đến theo dõi sau kết thúc. Hình thức nghiên cứu này bắt đầu phổ biến từ những năm 1970 trong cộng đồng các nhà khoa học xã hội khi họ cố gắng giúp các chính sách trở nên “gần gũi” với dân chúng. Bởi sự tham gia của cộng đồng là chìa khóa để đảm bảo rằng nghiên cứu tập trung vào những gì thực sự quan trọng với cộng đồng.
Thậm chí đối với cộng đồng thiểu số, đồng sản xuất từ lâu đã trở thành phương pháp chính, thậm chí là bắt buộc. Đây là cách duy nhất để tiếp cận cộng đồng này, để thực sự hiểu nhu cầu của họ và xóa bỏ đi những ấn tượng tiêu cực về các “nhà khoa học trực thăng” trong quá khứ – việc các nhà khoa học bay đến, thu thập dữ liệu và mẫu máu, rồi rời đi. Người thiểu số chỉ được coi như những đối tượng thí nghiệm thay vì được tôn trọng, và họ cũng không nhận lại được lợi ích từ những nghiên cứu kiểu cũ.
Ngày nay, ngày càng nhiều dự án áp dụng phương pháp tiếp cận đồng sản xuất khi thực hiện nghiên cứu, với mong muốn”đưa khoa học ra khỏi tháp ngà”. Ví dụ, Carolina Vera, giáo sư ĐH Buenos Aires-CONICET đã trăn trở nhiều khi những nghiên cứu khí hậu của mình ít được cộng đồng sử dụng, mặc dù bà đã cho xây dựng một trang web, phát triển các công cụ dự đoán tuần khí hậu.
Mọi việc chỉ thay đổi cho đến khi Carolina quyết định có cuộc đối thoại với những người được nhắm đến sẽ hưởng lợi từ nghiên cứu của bà và bắt tay với họ phát triển thông tin khí hậu có ích cho các hộ chăn nuôi gia súc nhỏ và trồng rau, ngô, khoai tây. Qua quá trình hợp tác, Carolina nhận ra trước đây mình đã bỏ qua một số hiện tượng không được coi là cực đoan theo số liệu thống kê nhưng lại tác động lớn đến cuộc sống của nông dân – “Các cộng tác viên của chúng tôi cho biết về một chuỗi bất thường của hơn 15 ngày nhiều mây trong năm 2016 đã khiến sản lượng ớt và cà chua mùa đông giảm đáng kể.”
Bên cạnh đó, việc để những người được hưởng lợi từ nghiên cứu có quyền tham gia nhiều hơn, thay vì giới hạn ở phỏng vấn lấy ý kiến hay tham gia thử nghiệm, thường dẫn đến kết quả nghiên cứu tốt hơn. Tương tự trường hợp của Nicky, sau khi tổ chức các buổi sinh hoạt với gia đình có trẻ em khuyết tật, lần đầu tiên các chuyên gia công nghiệp và học giả nghiên cứu thuộc chương trình Hợp tác Nghiên cứu Chi giả Trẻ em của Bộ Y tế Anh được nghe một cách chi tiết về cách một chân/tay giả không phù hợp có thể ảnh hưởng như thế nào đến hoạt động của đứa trẻ trên lớp, ở nhà và sân chơi.
Carolina nhận xét: “Mọi người ngày càng thừa nhận rằng tri thức và kinh nghiệm địa phương có thể làm phong phú thêm chất lượng và tác động của nghiên cứu. Công việc phản hồi nhanh hơn, phù hợp về mặt xã hội và kết nối với cộng đồng bị ảnh hưởng.”
Trẻ em khuyết tật và gia đình nói chuyện với các chuyên gia ngành công nghiệp và viện nghiên cứu để cải thiện công nghệ chi giả. Nguồn: Nature.com
Tôn trọng kiến thức từ cộng đồng
Trước những lợi ích của nghiên cứu đồng sản xuất, năm 1996, Viện Nghiên cứu Y tế Anh đã thành lập INVOLVE – nhóm tư vấn quốc gia nhằm thúc đẩy sự tham gia của công chúng vào nghiên cứu chăm sóc sức khỏe và xã hội. Sau nhiều cuộc thảo luận với cộng đồng, nhóm INVOLVE đã xác định một trong những rào cản chính hạn chế sự phát triển của các nghiên cứu đồng sản xuất là các thành viên cộng đồng cảm thấy các nhà nghiên cứu không đủ tôn trọng kiến thức của bệnh nhân.
Nhiều nhà khoa học không đánh giá cao kiến thức từ những người không được đào tạo bài bản, tuy nhiên điều này hoàn toàn sai lầm. Lấy ví dụ, bản đồ nguy cơ lũ lụt cho những người sống ở lưu vực sông Matanza, miền đông Argentina lập ra về cơ bản là giống với kết quả mà các nhà khoa học thực hiện với các phép đo thủy văn và lưu vực đầu nguồn.
Dù vậy, tiếng nói từ cộng đồng vẫn có thể bị lấn át khi đối mặt với những người có danh hiệu “bác sĩ” hay “giáo sư”, vì thế, điều quan trọng nhất để đảm bảo nghiên cứu đồng sản xuất thành công là chia sẻ quyền lực – không để tình trạng các nhà nghiên cứu thực hiện tất cả các quyết định quan trọng hoặc đảm nhiệm tất cả trách nhiệm. Chia sẻ quyền lực phụ thuộc vào việc xây dựng và duy trì mối quan hệ giữa các nhà nghiên cứu, các học viên và các thành viên công cộng của một nhóm nghiên cứu.Tổ chức các cuộc họp trong môi trường trung lập, như tại thư viện – hoặc một quán ăn như cách Nicky đã làm, và tạo cơ hội cho phản hồi thường xuyên, là cách xây dựng mối quan hệ cởi mở và tin tưởng giữa các thành viên trong nhóm.
Ngoài ra, tất cả các quan điểm và kỹ năng có liên quan cũng cần được xem xét khi bắt đầu tập hợp nhóm nghiên cứu, để đảm bảo sự đa dạng và công bằng. Tất cả các kiến thức của các thành viên đều nên được tôn trọng như nhau. Ví dụ, trong một dự án đồng sản xuất giữa các điều dưỡng viên, hộ sinh và đơn vị nghiên cứu từ ĐH Glasgow Caledonian (Anh) về đánh giá hệ thống liệu pháp vật lý đột qụy, nhóm nghiên cứu đã phát triển một bộ quy tắc, trong đó không ai được tự ý chen ý kiến trong cuộc thảo luận nhóm mà không giơ tay. Đồng thời, để tránh một số cá nhân “áp đảo” toàn bộ cuộc thảo luận, không ai được nói quá 2 phút. Luôn luôn tồn tại những rào cản khi các nhóm đối tượng khác nhau cùng hợp tác, và nghiên cứu đồng sản xuất chỉ có thể thành công khi phá vỡ những rào cản đó.
Một cách tiếp cận khác
Mặc dù vậy, nghiên cứu đồng sản xuất gặp nhiều khó khăn khi cơ chế tài trợ hiện nay chưa đủ linh hoạt để trả tiền công cho những người tham gia nằm ngoài danh sách nhân viên viện, trường; chưa kể đến các chi phí các buổi thảo luận, sinh hoạt chung. Kristina Douglass, người chỉ đạo Dự án khảo cổ Morombe mong muốn đưa các thành viên cộng đồng trong nhóm tới Pennsylvania để làm việc trực tiếp thay vì mất thời gian bay qua bay lại mỗi khi muốn thảo luận một vấn đề. Tuy nhiên, các nhà tài trợ phản đối đề nghị này, họ thậm chí còn phê bình ngân sách dự án mà Douglass dùng để thanh toán cho người dân địa phương – khoảng 200 USD/tháng, là quá cao so với mức lương trong khu vực.
Bên cạnh đó, việc tài trợ dựa trên kết quả đầu ra nghiên cứu như hiện tại – ví dụ như số lượng công bố hay chỉ số h-index, sẽ hạn chế số lượng các nghiên cứu được thực hiện theo hình thức đồng sản xuất do loại nghiên cứu này thường mất thời gian và không nhất thiết tạo ra các bài báo hàng đầu. Các nhà xuất bản khoa học cũng cần thay đổi cách thức đánh giá hiện tại, khi quá chú trọng về tính hàn lâm mà bỏ qua sự liên quan xã hội của nghiên cứu cũng như cách tiếp cận đa dạng để tạo ra kiến thức về các vấn đề xã hội.
Cư dân ở Bronx (New York) đã cùng các nhà nghiên cứu của Dự án Khoa học Cộng đồng của City University of New York triển khai ngăn chặn bạo lực súng đạn. Họ điều tra chính sách kiểm tra đột xuất (Stop and Frisk) của Sở cảnh sát New York và phát hiện trong năm 2011, người dân Bronx đã bị cảnh sát yêu cầu dừng lại 4882 lần, tuy nhiên chỉ có 8 cây súng được tìm thấy.
Điều này cho thấy cảnh sát đang lạm dụng chính sách này và khiến người dân e ngại, nhờ đó nghiên cứu đã đóng góp tích cực vào phong trào đấu tranh của toàn thành phố. Dự án đồng sản xuất này đã giúp cải cách pháp luật tại thành phố và hỗ trợ một số vụ kiện lớn. Và dù không có kết quả là một bài báo khoa học, không thể phủ nhận được giá trị của các nghiên cứu như vậy.
Một vấn đề nữa đối với các nghiên cứu đồng sản xuất là những người tham gia từ phía cộng đồng chưa nhận được xứng đáng những lợi ích mà họ đáng lẽ nên được hưởng từ công việc dự án. “Có qua có lại” là điều kiện bắt buộc và mọi người nên nhận lại được những thứ như tiền công hay có tên trong bài báo quốc tế.
Tuy nhiên, những tác giả từ phía cộng đồng thường không được liệt kê là đồng tác giả. George ‘Bic’ Manahira – người đến từ Morombe và biết 5 ngôn ngữ, đã tham gia làm quản lý cho dự án Dự án khảo cổ Morombe từ những ngày đầu tiên nhưng chưa một lần được đứng tên trên công bố, mặc dù ông rất muốn. Sarah Buckley của Cơ quan Bảo vệ Biển-Thủy sản ở Ireland, người đang dẫn dắt một dự án hợp tác với ngư dân dọc bờ biển Kenya nhận xét: “Có một người mà tôi muốn đưa tên làm tác giả, nhưng theo tiêu chí của tạp chí thì tôi không thể thêm tên họ vào.”
Nghiên cứu đồng sản xuất mang đến nhiều tác động tích cực nhưng nó không thể được phổ biến rộng rãi nếu như cách thức nghiên cứu được tài trợ và tổ chức không có sự thay đổi. Các nhà hoạch định chính sách, cơ quan tài trợ, tạp chí khoa học,… cần thay đổi các thực hành và văn hóa cũ để tạo điều kiện cho sự kết nối với cộng đồng, chia sẻ quyền lực và trách nhiệm.