Một thế giới cho nhiều kiểu người “bình thường”

Tự kỷ lần đầu tiên được xác định bởi Leo Kanner vào năm 1943 như một hội chứng ở trẻ em được đặc trưng bởi sự cô lập bản thân, ám ảnh với rập khuôn và có các vấn đề nghiêm trọng về mặt giao tiếp. Hội chứng Asperger, lần đầu được mô tả bởi Hans Asperger vào năm 1944, khác với tự kỷ thông thường ở chỗ những cá nhân được chẩn đoán hội chứng này không có khiếm khuyết về trí tuệ hay ngôn ngữ. Khái niệm phổ tự kỷ, trong đó Asperger nằm ở phía tự kỷ mức độ nhẹ, được phát triển vào cuối những năm 1990 bởi Lorna Wing.

Các hiểu biết về hội chứng tự kỷ cũng như các phương pháp can thiệp, điều trị trải qua rất nhiều thay đổi kể từ khi nó trở thành một vấn đề được gọi tên. Trong những năm 1950, “Lý thuyết người mẹ tủ lạnh” (Refrigerator Mother Theory) của Bruno Bettelheim từng là lý giải phổ biến, cho rằng thái độ lạnh nhạt, không quan tâm của người mẹ là nguyên nhân chính gây ra rối nhiễu ở trẻ. Quan điểm đẩy mọi tội lỗi lên người mẹ này giờ đây đã bị khoa học hiện đại bác bỏ.

Những năm 1990 chứng kiến một bước ngoặt khác trong diễn ngôn về tự kỷ đến từ chính cộng đồng này, đó là phong trào đa dạng thần kinh học. Năm 1993, Jim Sinclair - người sáng lập Mạng lưới Tự kỷ Toàn cầu - đã đăng bài luận với tựa đề “Don’t mourn for us” (Đừng khóc thương cho chúng tôi), kêu gọi cha mẹ của trẻ tự kỷ ngừng đau buồn vì những khiếm khuyết ở con mình mà hãy tập trung vào những nét độc đáo của chúng. Năm 1998, thuật ngữ “đa dạng thần kinh học” (neurodiversity) được nhà xã hội học Judy Singer - người cũng được chẩn đoán tự kỷ - đưa ra trong luận án tiến sĩ của mình, khởi đầu cho một phong trào kéo dài tới thời điểm hiện tại.

Quan điểm trung tâm của phong trào này đề xuất rằng những “vấn đề” của cá nhân tự kỉ đến từ sự khác biệt về chức năng thần kinh nhận thức (neurocognitive functioning), không nhất thiết phải nhìn nhận như những vấn đề bệnh lý. Nói cách khác, một số khiếm khuyết của người tự kỉ cần được nhìn nhận như sự thiếu tương thích giữa đặc điểm cá nhân với môi trường không được thiết kế phù hợp để các đặc điểm đó có thể phát triển. Phong trào này hướng tới việc nâng cao nhận thức của xã hội về những đặc điểm của người tự kỷ, và kêu gọi những thay đổi về mặt chính sách sao cho tôn trọng sự đa dạng hóa và mở rộng cơ hội cho những cá nhân thuộc cộng đồng tự kỷ.

Bắt nguồn từ cộng đồng tự kỷ, phong trào này đã nhanh chóng lan tỏa tới nhiều rối loạn khác bao gồm tăng động giảm chú ý (ADHD), tâm thần phân liệt, hội chứng Torrete, chứng khó đọc, rối loạn ngôn ngữ phát triển,... Mặc dù không có một định nghĩa chính xác về việc những rối loạn nào có thể được bao gồm trong thuật ngữ “đa dạng thần kinh”, những cộng đồng tận dụng phong trào này đều hướng tới một mục tiêu: kêu gọi sự chú ý tới khía cạnh xã hội của những rối loạn dường như đang bị đóng khung trong hiểu biết của lĩnh vực y – sinh học.

Kể từ khi lý thuyết người mẹ tủ lạnh bị bác bỏ, nhiều tiến bộ khoa học đã được thực hiện trong lĩnh vực nghiên cứu tự kỷ. Nổi bật là những nghiên cứu về gen, với nỗ lực tìm ra một “gen tự kỷ”. Sự tập trung vào các nghiên cứu sinh học và các yếu tố nguy cơ, cũng như xu hướng tìm kiếm “gen tự kỷ” làm dấy lên một băn khoăn, phải chăng chúng ta đang mong muốn tìm ra một cách nhanh chóng để dập tắt các triệu chứng thay vì nỗ lực tạo ra các thay đổi về mặt xã hội.

Không thể phủ nhận điều trị y tế vẫn có vai trò của nó, đặc biệt là với những cá nhân nằm ở chiều nghiêm trọng hơn của phổ rối loạn. Tuy vậy, trong thực tế, các yếu tố xã hội đóng góp không hề nhỏ vào việc “tạo ra” các triệu chứng được cho là điển hình ở người tự kỷ.

Trẻ tự kỷ thường phải tiếp nhận các phương thức trị liệu dạy chúng cách che giấu sự khó chịu, dồn nén tính cách thực sự, với mục tiêu trở nên vâng lời hơn, thậm chí so với cả những trẻ “thần kinh điển hình” (neurotypical) đồng trang lứa. Điều này khiến nguy cơ trẻ tự kỷ bị bắt nạt và lạm dụng tình dục gia tăng. Nghiên cứu của Botha & Frost (2018) chỉ ra rằng những yếu tố kỳ thị và phân biệt chịu trách nhiệm cho 72% các trải nghiệm căng thẳng ở người tự kỷ trưởng thành. Theo Ballou (2014), những hành vi gây hấn (bao gồm cả các hành vi gây hấn với bản thân) có thể đến từ sự bức bối khi sinh sống trong một môi trường xã hội không đáp ứng được các nhu cầu của người tự kỷ.

Việc thiếu góc nhìn từ chính các cá nhân tự kỷ cũng cản trở quá trình nghiên cứu về hội chứng này. Các nghiên cứu cho tới giờ vẫn thất bại trong việc tìm ra mối liên hệ giữa hành vi tự hại (một hành vi phổ biến ở người tự kỷ) với các đặc điểm điển hình ở người tự kỷ (rối loạn giác quan, IQ, giao tiếp xã hội, chức năng giao tiếp, tuổi tác, ám ảnh với sự rập khuôn). Trong đó, sự thất bại này được cho là do chỉ dựa trên những dữ liệu thu thập từ cha mẹ thay vì chính người tự kỷ.

Sự chênh lệch trong phân bổ nguồn lực nghiên cứu cũng tạo ra một hiện tượng mà Paul Shattuck, giám đốc chương trình Life Course Outcome, gọi là “vách đá dịch vụ” (service cliff). Khi nghiên cứu tập trung vào sàng lọc, chẩn đoán, xác định yếu tố nguy cơ, can thiệp cho trẻ nhỏ, những người trẻ tuổi sau khi kết thúc tiến trình sống trong môi trường giáo dục đặc biệt sẽ bị rơi khỏi “vách đá dịch vụ”, bởi vì xã hội “bình thường” không có các dịch vụ đủ đa dạng để đáp ứng các đặc điểm riêng biệt của họ.

Lý thuyết người mẹ tủ lạnh đã được loại bỏ, nhưng gánh nặng của người mẹ và những người chăm sóc khác của người tự kỷ vẫn còn đó, khi mà xã hội không được thiết kế để cho phép họ sống thoải mái với bản tính của mình.

Phong trào đa dạng thần kinh học đã mang tới những thay đổi đáng kể trong cách tiếp cận của việc nghiên cứu và can thiệp tình trạng này.

Nhiều chương trình can thiệp đã ra đời, chú trọng việc xác định các yếu tố bên ngoài môi trường làm trầm trọng thêm các vấn đề bằng cách tăng cường hiểu biết về rối loạn tự kỷ, cải thiện tương tác ngôn ngữ giữa trẻ tự kỷ và những người khác, hay đào tạo người chăm sóc và các chuyên gia giáo dục học cách “nói ngôn ngữ của trẻ”.

Thay vì cố gắng biến một đứa trẻ tự kỷ thành một đứa trẻ “bình thường”, phong trào đa dạng thần kinh học giúp định hình lại mục tiêu can thiệp cho người tự kỷ, trong đó, tiếng nói chủ động từ người tự kỷ được coi trọng hơn và can thiệp cũng chú trọng hơn vào điểm mạnh của họ chứ không chỉ tìm cách “chữa” các khiếm khuyết. Nhiều năm tập trung vào nghiên cứu về gen cũng khiến các nhà khoa học nhận ra rằng tiếp cận này cho tới nay không mang lại nhiều ý nghĩa trong việc can thiệp và chẩn đoán tự kỷ.

Oliver Sacks, nhà thần kinh học nổi tiếng chuyên làm việc với những trường hợp có các tình trạng não bộ kì quặc nhất, đã viết trong lời mở đầu của cuốn sách nổi tiếng xuất bản năm 1995 của mình, “An Anthropologist on Mars” - cuốn sách ghi chép các câu chuyện về những cá nhân mà giờ đây ta gọi là “đa dạng thần kinh” - như sau:

“Các khuyết tật, rối loạn có thể đóng một vai trò nghịch lý, khi chúng làm lộ ra những sức mạnh tiềm ẩn, sự phát triển, sự tiến hóa, những dạng thức của sự sống mà ta có thể không bao giờ thấy được, hoặc thậm chí là còn không thể tưởng tượng ra được nếu không có chúng…

Trong khi con người có thể cảm thấy kinh hoàng trước sự tàn phá của các rối loạn phát triển hoặc bệnh tật, đôi khi ta lại có thể nhìn chúng như một sự sáng tạo - vì nếu chúng đã phá hủy những kết nối thần kinh nào đó, những cách thức vận hành nào đó của não bộ, thì chúng cũng có thể đang thúc ép hệ thần kinh dựng lên những con đường và cách thức vận hành mới, thúc ép nó phát triển và tiến hóa theo một cách thức không ai ngờ tới. Khía cạnh này của bệnh tật là thứ mà tôi nhìn thấy gần như ở mọi bệnh nhân của mình… Tới mức đôi khi tôi quá xúc động mà tự hỏi rằng liệu có cần phải định nghĩa lại chính khái niệm “sức khỏe” và “bệnh tật” hay không, phải chăng ta nên nhìn nhận chúng dưới góc độ rằng đó là khả năng của sinh vật trong việc tạo ra một tổ chức và trật tự mới, sao cho phù hợp với những nhu cầu đặc biệt, đã thay đổi của nó, thay vì đi theo các điều kiện của một “quy chuẩn” được xác định một cách cứng nhắc.”

Một từ mà những những người đấu tranh cho phong trào đa dạng thần kinh học mong muốn loại bỏ nhất chính là “chữa khỏi” (cure), bởi họ tin rằng các tình trạng thần kinh đó là một phần của con người, nỗ lực chữa khỏi những tình trạng đó không khác nào đang chối bỏ sự tồn tại của những cá nhân đơn thuần là có hệ thần kinh “khác biệt”.

Đối với đa dạng thần kinh học, loại bỏ từ “chữa khỏi” đồng nghĩa với việc thách thức toàn bộ những tiêu chuẩn về thế nào là một con người “bình thường”, thứ mà những con người có đặc quyền mang hệ thần kinh “điển hình” luôn coi như hiển nhiên.