Không cho trẻ thiểu năng lớn: Luật pháp và tình thương

Năm 2014, cậu bé Ricky Preslar lên 7 tuổi nhưng chỉ cao 106cm, nặng 17kg - tương đương trẻ 4 tuổi. Người mẹ - Cindy - cho biết bé bị một dạng bại não bẩm sinh do biến chứng trong thai kỳ, dẫn đến tổn thương không thể phục hồi ở não. Thị giác cũng bị hạn chế nặng do rối loạn chức năng tại vỏ não.

Cơ thể nhỏ bé bất thường của Ricky một phần do bệnh tật, một phần là do đang được điều trị theo một liệu trình gây tranh cãi gọi là liệu pháp làm ngừng sinh trưởng (growth attenuation therapy - GAT). Từ khi 4 tuổi cho đến lúc lên 7, người ta đưa vào cơ thể em một lượng hormone estrogen đủ cao để các đĩa sụn đạt đến giai đoạn ngừng phát triển - điều chỉ xảy ra trước tuổi trưởng thành ở người bình thường.

Liệu pháp ngừng sinh trưởng được áp dụng lần đầu vào những năm 1940 cho người bị rối loạn tăng trưởng quá mức. Ở giai đoạn 1950-1970, nó được áp dụng cho nhiều thiếu nữ khỏe mạnh tuổi dậy thì, giúp họ giảm chiều cao dự kiến vì vóc dáng quá cao lớn được cho là kém hấp dẫn. GAT sau đó nhanh chóng bị ngừng áp dụng khi cao lớn trở thành chuẩn mực của một hình thể đẹp. Đầu thế kỷ 21, phương pháp tiêm estrogen đã trở nên lỗi thời và không còn được sử dụng.

Đến năm 2006, Douglas Diekema - Giám đốc giáo dục tại Trung tâm Đạo đức sinh học nhi khoa Treuman Katz, Bệnh viện Nhi Seattle, Mỹ - và bác sỹ nội tiết nhi Danel Gunther công bố một công trình khoa học sử dụng trở lại liệu pháp GAT, nhưng cho một đối tượng hoàn toàn khác. Đó là những trẻ em mất khả năng đi lại, chịu các rối loạn nhận thức và thần kinh nghiêm trọng.

Bệnh nhân của họ là một bé gái 6 tuổi, cũng trong tình trạng khuyết tật nặng nề như Ricky Preslar. Cha mẹ cô bé lo rằng việc con mình tiếp tục lớn lên sẽ khiến bé không còn tham gia được vào các chuyến đi của gia đình, chơi đùa trong sân, tắm và được mọi người nựng nịu. Họ lên kế hoạch cùng với Gunther làm ngừng quá trình trưởng thành của bé bằng liệu pháp GAT.

Để có thể tiếp nhận liệu pháp ngừng quá trình trưởng thành, bệnh nhân cần được phẫu thuật mở tử cung để ngăn ngừa hiện tượng kinh nguyệt đau đớn và chảy máu tiết niệu - thường xảy ra khi cơ thể tiếp nhận estrogen liều cao. Trẻ cũng cần được loại bỏ các hạch ngực để bầu ngực không phát triển. Các bác sỹ cũng yêu cầu áp dụng một chế độ kiểm soát dinh dưỡng cẩn trọng cho trẻ để đảm bảo điều trị hiệu quả.

Bé gái sau đó được công chúng biết đến dưới cái tên Ashley và phương pháp điều trị để làm ngừng quá trình lớn lên ở trẻ khuyết tật được gọi là “Liệu pháp Ashley”.

Công việc của hai tác giả trên đã châm ngòi cho một cuộc tranh luận dữ dội. Diekema và Gunther cho rằng việc các bậc cha mẹ quyết định cho con sử dụng liệu pháp GAT là vừa khả thi vừa hợp đạo lý. Cơ thể càng giữ ở trạng thái nhỏ nhắn thì bệnh nhân bị tàn tật về trí tuệ như Ashley càng cần ít sự hỗ trợ từ bên ngoài, do đó sẽ có cơ hội nhận được sự chú ý nhiều hơn và tham gia nhiều hơn vào các hoạt động của gia đình. Trong một cuộc thăm dò ý kiến, gần 60% số người được hỏi tin rằng biện pháp cực đoan này có lý.

Tuy nhiên, một số khác phản đối dữ dội. Nhóm vận động xã hội FRDA đã biểu tình trước Hiệp hội Y học Mỹ và đưa số điện thoại, địa chỉ của hai tác giả lên trang web của họ, dưới chú thích “mục tiêu của chúng ta”.

Theo lập luận của FDRA, hành vi của Diekema và Gunther đã xâm phạm các quyền riêng tư của Ashley và quyền tự do không phải chịu các can thiệp vào cơ thể, vốn là một điều khoản trong luật về người khuyết tật của Mỹ. Theo họ, đây không phải là một liệu pháp chữa bệnh bởi nó không điều trị một bệnh tật cụ thể nào. Hiệp hội Người tàn tật về tinh thần và phát triển của Mỹ cũng ra thông cáo khẳng định “biện pháp này nếu được chấp thuận sẽ mở đường cho một bi kịch lớn”.

Trước sự phản ứng mạnh mẽ của dư luận, nhóm hoạt động Quyền của người tàn tật Washington, Mỹ đã vào cuộc điều tra và kết luận rằng Bệnh viện Nhi Seattle đã vi phạm luật của bang do đã triệt sản cho trẻ nhỏ khi chưa có lệnh của tòa án. Bệnh viện không bị phạt, nhưng phải thừa nhận sai sót và tuyên bố “thực hiện các biện pháp phòng ngừa để việc này không được tái diễn thêm lần nào nữa”. Kể từ đó, cơ sở này ngừng thực hiện điều trị GAT trên trẻ em mắc các chứng khuyết tật về phát triển.

Tuy nhiên, cuộc tranh luận cũng giúp phổ biến liệu pháp Ashley cho các gia đình có hoàn cảnh tương tự. Họ đã cùng lập trang web Pillowangel.org. Tên của website chính là một cách gọi thương yêu dành cho những người như Ashley và Risky: Phần lớn cuộc đời phải nằm trên gối (pillow) trong giường bệnh. Trang web được quản lý bởi cha mẹ của Ashley - những người vẫn giấu mặt nhưng được công chúng gọi bằng cái tên Cha Ashley và Mẹ Ashley.

Trên thế giới mạng - nơi mà theo lời một bà mẹ tại bang Washington rằng “các bậc cha mẹ tìm hiểu về vấn đề này bị buộc phải có cảm giác mình là một con quái vật”, đây là một địa chỉ hiếm hoi có quan điểm trái chiều.

Sau này, do không hề có hệ thống nào để đăng ký và ghi lại, chính tác giả Diekema cũng không nắm được chính xác bao nhiêu trẻ em đã được điều trị bằng liệu pháp Ashley. Nhưng đến mùa hè năm 2015, Hiệp hội Nội tiết nhi khoa đã công bố kết quả điều tra của các thành viên của họ trong “Y văn về các bệnh tuổi nhỏ”, trong đó chỉ ra đã có ít nhất 65 trẻ được can thiệp bằng GAT. Công trình này không thống kê trong số đó bao nhiêu trẻ là gái, cũng như số ca phải mở tử cung hay loại bỏ mầm ngực.

Nhà đạo đức sinh học nhi khoa Nikki Kerruish - giảng viên chính tại Đại học Otago, New Zealand - đã phân tích bối cảnh của các bậc cha mẹ ủng hộ và phản đối việc sử dụng liệu pháp ngừng sinh trưởng. Bà cho rằng định nghĩa “chất lượng cuộc sống” chính là điểm mâu thuẫn giữa nhóm ủng hộ và nhóm phản đối.

Những người phản đối cũng quan tâm đến sự hài lòng và thoải mái của con, nhưng không chấp nhận trả giá bằng sự toàn vẹn thân thể và quyền tự quyết của các em. Họ coi sự lớn lên đồng nghĩa với sự khỏe mạnh của trẻ.

Do đó, không thể lấy lý do khuyết tật về nhận thức để bào chữa cho việc can thiệp y tế một cách không cần thiết - chẳng hạn để làm trẻ ngừng lớn. Ngược lại, các bậc cha mẹ ủng hộ liệu pháp này có xu hướng cho rằng cách tốt nhất để giúp đỡ một đứa trẻ chịu các khuyết tật nặng nề chính là đem lại các trải nghiệm thoải mái tối đa và giảm thiểu những điều khó chịu mà các em gặp phải. Nếu điều này có thể đạt được bằng cách luôn chăm sóc cho con như một đứa trẻ thì sự can thiệp là hoàn toàn chấp nhận được.

Philip Zeitler - Trưởng khoa Nội tiết của Bệnh viện Nhi Aurora, Mỹ - muốn đặt câu hỏi theo chiều ngược lại: Việc không nghiên cứu liệu pháp ngừng sinh trưởng có phải là một hành vi không phù hợp về đạo đức? “Nếu các bậc cha mẹ được sử dụng liệu pháp ngừng sinh trưởng, không nhẽ chúng ta từ chối tìm hiểu về hiệu lực và các tác động lâu dài của liệu pháp?” - ông phát biểu.

Là người mở ra cuộc tranh luận, Diekema thường xuyên nhận được các cuộc gọi đề nghị tư vấn. Ông cũng nhiều lần khuyên các gia đình không áp dụng liệu pháp Ashley. Đối với các bác sỹ, Diekema khuyên họ chỉ thực hiện việc đó sau khi đã tham vấn các chuyên gia chịu trách nhiệm đánh giá sự phát triển của bệnh nhân.

Tác giả còn lại - Danel Gunther - đã tự tử sau khi bài báo công bố được một năm, trong một cái chết chưa rõ ràng mà nhiều người cho rằng có liên quan đến những chỉ trích mà ông phải nhận. Trên trang mạng của mình, gia đình Ashley đã nhắc về ông một cách trân trọng: “Không có sự dũng cảm, tự tin, kiến thức, sự cởi mở và hỗ trợ kiên trì của ông, liệu pháp này vẫn chưa được biết đến và ý tưởng vẫn chỉ là ý tưởng”.

Ricky Preslar năm nay đã được 10 tuổi. Chiều cao của em ổn định ở mức 109cm. Em vẫn không thể nói được gì, nhưng đã đạt một số mốc phát triển quan trọng. Mục tiêu hiện tại của vợ chồng Cindy là thực hiện được một cuộc chạy marathon trong đó họ đẩy theo Ricky trong suốt cuộc hành trình của mình.

Cả hai vợ chồng nhà Preslar đều cho rằng đây sẽ là giải pháp tốt nhất cho Ricky và chưa bao giờ hối tiếc về quyết định của mình. “Mọi gia đình đều làm những điều tốt nhất mà họ có thể cho con” - Cindy khẳng định.