Gánh nặng tài chính như một “tác dụng phụ” trong điều trị bệnh hiểm nghèo

Khả năng tự chấm dứt sự sống của bản thân có lẽ là một trong những hành vi đặc biệt nhất khiến loài người trở nên khác biệt đối với các loài sinh vật khác. Vốn luôn là một chủ đề được các triết gia quan tâm từ hàng trăm năm trước, ở thời điểm hiện tại, tự tử là một trong những vấn đề nhận được nhiều mối quan tâm nhất từ đại chúng, khi mà tầm quan trọng của sức khỏe tinh thần ngày càng được chú trọng. Nhiều nhà nghiên cứu cho rằng, tự tử không chỉ là một căn bệnh, mà còn là một triệu chứng, một phản ứng điển hình với các thách thức mà xã hội hiện đại tạo ra cho con người.

Những trường hợp tự tử xuất hiện trên truyền thông thường là những sự kiện đột ngột, cực đoan. Thực tế, hiện tượng này phức tạp và mang nhiều bộ mặt khác nhau. Nghiên cứu mới đây của nhóm tác giả gồm Vương Quân Hoàng, Lê Tâm Trí, Runing Jin, Khúc Văn Quý, Nguyễn Hồng Sơn, Vương Thu Trang và Nguyễn Minh Hoàng - nhìn vào một trong những hình thái đặc biệt như vậy của tự tử: khi bệnh nhân từ chối tiếp tục trị liệu.

Trong nghiên cứu mang tên “Near-Suicide Phenomenon: An Investigation into the Psychology of Patients with Serious Illnesses Withdrawing from Treatment” đăng trên tạp chí International Journal of Enviromental Research and Public Health, nhóm tác giả gọi tên hiện tượng này là “cận tự tử” (near-suicide).

Cụ thể, nhóm tác giả phát hiện, trong trường hợp bệnh nhân nhận thấy chi phí điều trị y tế quá sức chi trả của gia đình, họ có xu hướng đưa ra quyết định ngưng điều trị. Lúc này, bệnh nhân gần như đã lựa chọn việc đi tới cái chết, cho dù nó chưa xảy ra ngay lập tức.

Các nhà khoa học trên thế giới ngày càng quan tâm tới những hiện tượng xoay quanh vấn đề quyết định chấm dứt cuộc sống của bệnh nhân mắc bệnh hiểm nghèo, ở cả khía cạnh đạo đức, tâm lý, chính sách xã hội và chăm sóc y khoa.

Một số khái niệm khác liên quan tới hiện tượng “cận tự tử” có thể kể đến như trợ tử (assisted suicide) hay an tử (euthanasia), luôn là chủ đề được các nhà nghiên cứu tranh luận kịch liệt.

Rộng hơn là khái niệm cái chết vội (hasten death), mô tả việc một người đẩy nhanh quá trình đi tới cái chết của mình, bao gồm cả tự sát lý trí (rational suicide) và trợ tử cũng như quyết định ngưng các điều trị duy trì sự sống. Tuy nhiên, khái niệm này không bao gồm việc trợ tử hay cái chết êm dịu không tự nguyện – thực hành được quyết định bởi chuyên gia y tế và gia đình bệnh nhân khi bệnh nhân không còn có ý thức.

Các nhà nghiên cứu vẫn đang gặp khó khăn trong việc đưa ra một khái niệm thống nhất cho hiện tượng “cái chết vội”. Chẳng hạn, vẫn còn các băn khoăn về việc có thể sử dụng khái niệm này ở những bệnh nhân mắc các căn bệnh nghiêm trọng ở mức độ nào. Bên cạnh đó, các nhà nghiên cứu cũng đặt câu hỏi, liệu thuật ngữ này có thể bao hàm cả những trường hợp bệnh nhân không có suy nghĩ hay kế hoạch rốt ráo về việc chết mà chỉ nêu ra mong muốn “chết vội” như một cách thể hiện rằng mình đã chấp nhận cái kết tồi tệ nhất hay không, bất kể sự chấp nhận này đến từ một niềm tin tôn giáo hay bất cứ lý do nào khác khiến bệnh nhân thấy thanh thản (Balaguer và đồng nghiệp, 2016).

Việc có những khái niệm chính xác cho các hiện tượng như vậy là vô cùng quan trọng trong việc làm tiền đề xây dựng những chính sách y tế phù hợp cũng như hỗ trợ các bên liên quan đưa ra các quyết định nhạy cảm về mặt đạo đức. Đề xuất một khái niệm mới như hiện tượng “cận tự tử” là một đóng góp đáng chú ý về mặt lý thuyết, khi nhóm nghiên cứu cố gắng định nghĩa một hiện tượng liên quan tới những khái niệm trên nhưng cũng có những khía cạnh riêng biệt: tập trung vào phản ứng của bệnh nhân trước một tình huống khó khăn (bệnh tật đau đớn và cảm giác mình là gánh nặng).

Nhóm tác giả đã khảo sát 1.042 bệnh nhân đang điều trị tại các bệnh viện lớn ở miền Bắc để phân tích những yếu tố ảnh hưởng tới quyết định tiếp tục hoặc từ bỏ điều trị.

Sử dụng cơ chế mindsponge làm khung lý thuyết và phân tích Bayesian Mindsponge Framework làm khung phương pháp luận để xử lý số liệu, kết quả nghiên cứu chỉ ra những bệnh nhân càng có bệnh tình nghiêm trọng và càng nhận thấy chi phí điều trị đang ảnh hưởng tiêu cực tới tài chính của gia đình sẽ càng có xu hướng từ bỏ điều trị.

Cụ thể, chỉ có 24% bệnh nhân mắc các bệnh nghiêm trọng nhất quyết định tiếp tục điều trị, dù rằng việc này sẽ làm gia đình họ khốn khó hơn hay phá sản. Ngược lại, có tới 95% bệnh nhân mắc các bệnh nghiêm trọng nhưng tin rằng việc điều trị không gây tốn kém tới vậy cho gia đình, quyết định tiếp tục điều trị.

Những bệnh nhân mắc các bệnh nhẹ hơn, không nguy hiểm tính mạng thì thường vẫn sẽ tiếp tục điều trị, bất kể họ nhận thấy tình trạng tài chính của gia đình mình ở cấp độ nào.

Các tác giả nhận xét rằng xu hướng quyết định này của bệnh nhân tuân thủ mẫu hình tư duy lý trí với cảm xúc đóng vai trò lớn trong quá trình đưa ra quyết định. Nói cách khác, họ đã đánh giá và cân nhắc một cách chủ quan các lợi ích và thiệt hại khi ra quyết định, trong đó cảm giác bản thân là gánh nặng cả về tâm lý và tài chính cho gia đình là một chi phí cảm xúc lớn vượt trên lợi ích duy trì sự sống. Từ đó, cá nhân đưa ra quyết định từ bỏ điều trị và chấp nhận hy sinh bản thân để đổi lấy một tương lai mà họ cho là tươi sáng hơn cho gia đình. Bối cảnh Việt Nam với việc đề cao các giá trị thân hữu, cộng đồng khiến cho những mẫu tư duy như trên càng trở nên hợp lý và dễ hiểu.

Trong một phân tích tổng quan (meta-analysis), các tác giả McPherson, Wilson & Murray (2007) cũng nhận thấy cảm giác bản thân trở thành gánh nặng luôn nằm trong danh sách những lý do lớn nhất thúc đẩy cá nhân đưa ra quyết định từ bỏ các điều trị kéo dài sự sống.

Không chỉ ở một nước đang phát triển như Việt Nam, gánh nặng tài chính trong điều trị y khoa là một vấn đề thách thức đối với lĩnh vực chăm sóc sức khỏe trên toàn cầu. Các nhà nghiên cứu đã đặt tên một hiện tượng gọi là “độc tính tài chính” (financial toxicity) để mô tả các ảnh hưởng tiêu cực mà chi phí y tế có thể gây ra cho bệnh nhân, làm suy giảm chất lượng cuộc sống của họ cả ở khía cạnh thể chất và tinh thần. Chủ yếu được bàn luận trong bối cảnh điều trị ung thư, độc tính tài chính thậm chí còn được coi là một “tác dụng phụ” của việc điều trị, khi áp lực kinh tế trở thành một yếu tố làm trầm trọng các triệu chứng bệnh và làm cản trở khả năng thuyên giảm.

Trong nghiên cứu công bố vào năm 2015 trên tạp chí SpingerPlus, tác giả Vương Quân Hoàng đã chỉ ra rằng, ở miền Bắc, cứ 3 bệnh nhân nhập viện mà không có bảo hiểm (hoặc chi phí y tế không đủ điều kiện để được hoàn trả theo chính sách) và là bệnh nhân ngoại tỉnh thì sẽ có 2 người gặp khó khăn tài chính và rơi vào cảnh túng quẫn nghiêm trọng.

Tác giả cũng bàn luận về tình trạng bất bình đẳng trong việc chi trả chi phí điều trị của các bệnh nhân Việt Nam. Bên cạnh chi phí điều trị đắt đỏ, những bệnh nhân đến từ nông thôn và có điều kiện kinh tế khó khăn còn phải chịu thêm các gánh nặng chi phí như tiền di chuyển và cư trú (vì các bệnh viện lớn và chất lượng đều tập trung ở các thành phố). Ngoài ra, những người này thường không có kiến thức về điều trị và có khả năng đánh giá thông tin kém, do đó cũng có xu hướng bỏ thêm tiền túi cho các phương thức điều trị và loại thuốc được cho là “chất lượng” hơn dù không biết về mức độ hiệu quả thực sự.

Một phần chi phí quan trọng nữa ít được bàn tới trong các thảo luận về bảo hiểm y tế là “chi phí thời gian” (patient time cost). Những bệnh nhân mắc các bệnh càng nặng lại càng tốn nhiều thời gian điều trị, không có thời gian và sức khỏe cho việc kiếm tiền và các hoạt động thư giãn khác, dẫn tới tổn hại về tài chính và mọi khía cạnh chất lượng cuộc sống. Một nghiên cứu của nhóm tác giả từ Viện Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ đã đưa ra ước tính rằng, bất kể loại ung thư và giai đoạn ung thư mà bệnh nhân mắc, họ đã phải chịu tổn thất thời gian tương tương hàng trăm tới hàng ngàn USD mỗi năm.

Ở phần thảo luận của nghiên cứu, nhóm tác giả kêu gọi chính phủ Việt Nam chú ý hơn tới các kết quả nghiên cứu khoa học trong việc đưa ra các hoạch định chính sách bảo hiểm y tế. Năm 2014, Quốc hội Việt Nam đã thông qua Luật Bảo hiểm Y tế sửa đổi, tiến tới bao phủ 100% dân số. Tuy nhiên, trên thực tế, ngay cả khi 60% bệnh nhân nội trú Việt Nam có bảo hiểm, nó vẫn không đủ để giảm gánh nặng. Hiệu quả của bảo hiểm sẽ bị suy giảm khi phạm vi bảo hiểm tăng lên, có thể dẫn đến tỷ lệ có tình trạng “bảo hiểm không đáng kể” - tức bảo hiểm không có vai trò lớn trong việc hỗ trợ các chi phí điều trị quan trọng nhất - cao hơn.

Bên cạnh các gợi ý ở cấp độ chính sách, các nghiên cứu trên thế giới về chủ đề độc tính tài chính gợi ý các bệnh viện và bác sĩ tích hợp các thảo luận với bệnh nhân về chi phí trị liệu vào trong chu trình điều trị chính thức. Các đối thoại này có thể được thực hiện bởi bác sĩ, nhân viên công tác xã hội, hoặc chuyên viên tài chính. Các thảo luận cần được tiến hành thường xuyên trong từng giai đoạn điều trị, giúp bệnh nhân hiểu biết về các nguồn hỗ trợ tài chính, có kỹ năng lập kế hoạch tài chính cho bản thân, tối ưu chi phí điều trị thông qua loại bỏ các dịch vụ chăm sóc không cần thiết. Quá trình này lý tưởng nhất là có cả sự tham gia của chuyên gia tâm lý, hướng bệnh nhân tới các thực hành tạo ý nghĩa và tìm mục đích, giúp đối phó với cảm giác gánh nặng của họ.

Nhìn nhận một cách khách quan, để hiện thực hóa những gợi ý này có thể còn thật “xa hoa” trong bối cảnh điều trị y tế và tình trạng kinh tế - xã hội ở Việt Nam. Trước mắt, điều đầu tiên chúng ta có thể làm là thừa nhận rằng gánh nặng tài chính là một “tác dụng phụ” nghiêm trọng không kém so với các triệu chứng thể lý khác, và sẵn sàng tìm hiểu cũng như đối mặt với nó một cách có hệ thống.

Balaguer, A., Monforte-Royo, C., Porta-Sales, J., Alonso-Babarro, A., Altisent, R., Aradilla-Herrero, A., ... & Voltz, R. (2016). An international consensus definition of the wish to hasten death and its related factors. PloS one, 11(1), e0146184.

Bowman, K. W., & Singer, P. A. (2001). Chinese seniors’ perspectives on end-of-life decisions. Social science & medicine, 53(4), 455-464.

Chatterjee, D., & Rai, R. (2021). Choosing death over survival: A need to identify evolutionary mechanisms underlying human suicide. Frontiers in psychology, 4875.

Eghigian, G. (2018). A “sickness of our time”: How suicide first became a research question. Psychiatric Times, 35(4), 11-13.

McPherson, C. J., Wilson, K. G., & Murray, M. A. (2007). Feeling like a burden to others: a systematic review focusing on the end of life. Palliative medicine, 21(2), 115-128.

Vuong, Q. H. (2015). Be rich or don’t be sick: estimating Vietnamese patients’ risk of falling into destitution. SpringerPlus, 4(1), 1-31.

Vuong, Q. H., Le, T. T., Jin, R., Khuc, Q. V., Nguyen, H. S., Vuong, T. T., & Nguyen, M. H. (2023). Near-suicide phenomenon: An investigation into the psychology of patients with serious illnesses withdrawing from treatment. International journal of environmental research and public health, 20(6), 5173.

Zafar, S. Y., & Abernethy, A. P. (2013). Financial toxicity, part I: a new name for a growing problem. Oncology (Williston Park, NY), 27(2), 80.

Zafar, S. Y., Newcomer, L. N., McCarthy, J., Fuld Nasso, S., & Saltz, L. B. (2017). How should we intervene on the financial toxicity of cancer care? One shot, four perspectives. American Society of Clinical Oncology Educational Book, 37, 35-39.